Nel 2021, Alyssa Burks, che ora ha 33 anni, è diventata perennemente affaticata, ha sviluppato bruciore di stomaco e ha iniziato ad avere difficoltà a deglutire. I test successivamente rivelarono che aveva un cancro allo stomaco al quarto stadio (noto anche come gastrico). Ora, Alyssa condivide cosa vuol dire combattere questo tipo di cancro su di lei TikTok , da prima della diagnosi fino al suo attuale piano di trattamento. Ecco la sua storia, raccontata alla scrittrice sanitaria Julia Ries.
Il primo sintomo del cancro che ho notato è stato che, all'improvviso, mi sono sentito estremamente esaurito tutto il tempo . Tutto è iniziato durante la pandemia nel 2021. Sono andato a lavorare, sono tornato a casa e sono andato subito a dormire. Stavo dedicando ore extra al lavoro, quindi i miei amici e la mia famiglia pensavano che fossi solo stressato o oberato di lavoro . La mia stanchezza stava influenzando la mia relazione. Mia moglie diceva: 'Non funziona'. Non vuoi fare nulla. Gli ho detto che qualcosa non andava: non mi ero mai sentito così a corto di energia in tutta la mia vita.
Sono andato dal mio medico di base e le ho detto quanto mi sentivo stanco. Anche lei mi ha chiesto se ero insolitamente stressato. Le ho fatto sapere che in genere gestisco bene lo stress: questo sembrava diverso. Ha ordinato un esame del sangue completo e i miei risultati sono tornati normali. Mi sono anche sottoposto a un test per l'apnea notturna, perché pensava che avrei potuto non dormire a sufficienza, e il risultato è stato negativo.
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Il mio riposo frequenza cardiaca ha iniziato ad aumentare in modo casuale. Ero seduto sul divano con un amico e il mio Apple Watch mi ha avvisato che la mia frequenza cardiaca ha improvvisamente superato i 100 battiti al minuto. (Normalmente era tra i 60 e i 70.) Non aveva senso: è successo quando mi sentivo completamente rilassato. Sono tornato dal mio medico e gliel'ho detto. Non ha eseguito ulteriori test, anche se mi ha prescritto un farmaco per rallentare la frequenza cardiaca.
Ho sviluppato bruciore di stomaco, che sembrava una sensazione di bruciore al petto tutto il giorno, tutti i giorni. Non importava cosa mangiavo: era costante. Ho cercato su Google i miei sintomi, ma non sono riuscito a trovare alcuna risposta. I problemi alla tiroide sono presenti nella mia famiglia, quindi sospettavo che forse avevo un problema con la tiroide, ma onestamente non avevo idea di cosa potesse esserci che non va. Sono tornato dal mio medico, che mi ha detto che il bruciore di stomaco era probabilmente legato alla mia età e che probabilmente non potevo più sopportare certi cibi, soprattutto quelli acidi; questo non aveva senso per me, soprattutto perché il mio bruciore di stomaco si manifestava anche con cibi non acidi. Mi è stato prescritto un farmaco che riduce l’acidità di stomaco, ma non ha aiutato. Avevo ancora bruciore di stomaco, battito cardiaco elevato e una terribile stanchezza.
Il mio medico mi ha fatto indossare un cardiofrequenzimetro per due giorni per misurare qualsiasi attività irregolare. Quel test non ha rivelato alcun problema, che il mio medico sospettava fosse dovuto al fatto che il farmaco stava regolando il mio battito cardiaco. Ho deciso di interrompere l'assunzione di entrambi i farmaci per vedere meglio cosa stava succedendo e ho perso 15 chili in due mesi. È stato drastico e allarmante, dato che ho quattro e undici anni, non mi stavo allenando e non stavo mangiando in modo diverso. Ho iniziato ad avere difficoltà a deglutire cibo e acqua. Quando ho provato a bere, mi sentivo come se stessi annegando.
Avevo a che fare con questi sintomi per circa due anni e le cose stavano solo peggiorando. Il mio medico curante era preoccupato per la mia perdita di peso e per la deglutizione e mi ha suggerito di consultare un gastroenterologo. Guardando indietro, non credo che al mio medico sia passato per la mente che avrei potuto avere un cancro gastrico perché, sebbene stia diventando più diffuso, non è ancora comune nei giovani. Fino a quel momento mi era stato ripetutamente detto che ero sano, anche se non era così Tatto salutare.
Ho visto uno specialista gastrointestinale nel marzo 2023 e, fin dall'inizio, era molto preoccupata. Ha detto che i miei sintomi non erano normali, soprattutto per qualcuno della mia età. Ha ordinato ulteriori analisi del sangue, un campione di feci e una TAC, e ha programmato un'endoscopia e un'endoscopia colonscopia per maggio. Quando i test sono tornati alla normalità, ero così frustrato: andavo a così tanti appuntamenti, facevo tutti questi test e pagavo un sacco di soldi, ma non ricevevo alcuna risposta. Volevo annullare l'imminente endoscopia e colonscopia perché pensavo che sarebbe stato più o meno lo stesso: test costosi che non aiutavano. Ho persino iniziato a credere che forse il mio sintomi erano legati allo stress – ma mio marito mi ha incoraggiato ad andare avanti con le procedure.
Quando mi sono ripreso dopo la colonscopia e l'endoscopia, il mio medico mi ha detto che mi avevano rimosso un polipo dal colon - non ne era preoccupato - e avevano anche trovato una grave infiammazione nel punto in cui l'esofago incontrava lo stomaco e ho effettuato alcune biopsie. Ho chiesto se era questo il motivo della mia difficoltà a deglutire e lui ha detto: Sì, è più che probabile che sia così. Poi fece un respiro profondo e mi chiese se il cancro fosse presente nella mia famiglia. Ho pensato, Whoa, è stato un cambiamento strano, e ho detto, No, non che io sappia.
Ha detto che mi avrebbe contattato quando sarebbero arrivati i risultati e mi avrebbe mandato per la mia strada. Ho cercato di scacciare dalla mente il pensiero del cancro: non volevo spendere energie per preoccuparmene. Cinque giorni dopo, il medico si è messo in contatto per esaminare i miei risultati. Ho chiamato il mio coniuge ed è venuto proprio mentre il medico diceva che avevo il cancro, insieme all'H. pylori, una comune infezione batterica che colpisce il rivestimento dello stomaco e può causare ulcere, gastrite e, più raramente, cancro.
È stato così scioccante che non ho avuto molta reazione. La mia mente era concentrata su ciò che sarebbe successo dopo: dove andiamo da qui? Per prima cosa dovevo assumere farmaci per curare l’H. pylori, quindi fare un’altra TAC, questa volta del mio torace. Avevo anche bisogno di rimuovere chirurgicamente una parte del mio stomaco e di iniziare la chemioterapia. Ci sono volute un paio di settimane per arrivare a qualcosa: ho continuato a chiamare lo studio del mio medico per aggiornamenti, ma l'addetto alla reception mi ha detto che era occupato e che si sarebbe occupato del mio caso in pochi giorni. Ero così seccato che ho pensato: 'Okay, altri ritardi'.
Nel frattempo, ho fatto ricerche sui gruppi di supporto e mi sono iscritto a uno su Facebook chiamato Stomach Cancer Sisters, che è stato così accogliente e coinvolgente. Ho condiviso i risultati della mia biopsia e una delle ragazze aveva lo stesso identico tipo di cancro. Mi ha spiegato che non è un tipico cancro che provoca tumori, ma più una pastella per frittelle che si diffonde.
Subito dopo sono entrato in contatto con un team di oncologia. Il mio nuovo chirurgo mi ha detto che avevo bisogno di una laparoscopia per dare un'occhiata più da vicino al mio addome, poiché il tipo di cancro che ho non risulta dalle scansioni. Dopodiché, dovevo fare quattro cicli di chemioterapia e sottopormi a un intervento chirurgico toglimi lo stomaco , quindi esegui altri quattro giri.
Ero ad una riunione di lavoro quando il mio medico mi chiamò e mi disse che la laparoscopia aveva rivelato che il cancro si era diffuso al peritoneo, la membrana che riveste la cavità addominale. Ha spiegato che a loro non piace vedere il cancro in questa zona, perché non esiste una cura per questo. Mi è stato diagnosticato un cancro gastrico allo stadio IV.
Mi sono ripresa, ho finito la riunione, sono tornata a casa e ho pianto. La mia famiglia si avvicinò immediatamente e si sedette con me mentre tutti noi elaboravamo in silenzio la diagnosi. (Questo mi ha colpito più duramente.) Fino a quel momento ero infastidito e frustrato, ma questo ha scosso il mio mondo.
Dopo aver ricevuto questa notizia, ho davvero lottato emotivamente. Non stavo dormendo bene. Ho cercato di non pensare al cancro, ma non potevo sfuggire ai miei pensieri: è allo stadio IV. Ho detto al mio team medico che di solito riesco a gestire lo stress senza problemi, ma questo è stato travolgente. Mi sono stati prescritti farmaci anti-ansia e ho iniziato a vedere a terapista , che mi ha aiutato a far fronte a tutto.
Poiché il cancro era così invasivo, non ero più un candidato per un intervento chirurgico allo stomaco e avrei dovuto sottopormi alla chemio per il resto della mia vita. Ho accettato di prendere un farmaco chemioterapico chiamato FOLFOX, che viene somministrato tramite una porta toracica, ma ho detto ai miei medici, capisco che il vostro obiettivo è prolungare la mia vita, ma Mio L'obiettivo è sottoporsi a un intervento chirurgico e farò tutto ciò di cui avrai bisogno per arrivare a quel punto.
Il trattamento è andato bene e quattro mesi dopo ho appreso che era stato aperto uno studio specificamente orientato al tipo di cancro e alla diffusione che avevo. Per prenderne parte avrei ricevuto un altro intervento di chemioterapia, questa volta nello stomaco, quindi avrei subito un intervento chirurgico per rimuovere l'intero stomaco, seguito da altri tre cicli di chemio.
Ho pensato: fantastico, questa è la mia occasione per sottopormi all'intervento chirurgico di cui ho bisogno. Iscrivimi. Il mio oncologo mi ha ricordato che questa non era una cura garantita: anche se la sperimentazione avesse funzionato, c’era un’alta probabilità di recidiva. A me andava bene: volevo fare tutto il possibile per combattere il cancro.
Nell’agosto del 2023, una TAC rivelò che avevo una ciste su un’ovaia, ma non era chiaro se si trattasse di cancro. A ottobre, mentre mi preparavo per iniziare lo studio, ho fatto una scansione di follow-up per assicurarmi che il cancro non si fosse diffuso: se lo avesse fatto, non mi sarei più qualificato per lo studio. La cisti ovarica era cresciuta. Ero terrorizzato: c'era ancora un'altra cosa da superare.
Fortunatamente, mi è stato permesso di procedere con lo studio, poiché i risultati delle immagini erano inconcludenti. Ma il mio chirurgo mi ha consigliato di rimuovere le ovaie contemporaneamente allo stomaco, per sicurezza, poiché è noto che questo tipo di cancro si diffonde lì.
Il chirurgo che ho incontrato era riluttante. Ha detto che avevo una prognosi sfavorevole e che la rimozione delle mie ovaie, che secondo lei sembravano sane, avrebbe eliminato la mia capacità di avere figli. Ho pensato, non prendo questa decisione alla leggera, ma sento che questa è la cosa migliore da fare per prolungare la mia vita. Ho pensato di poter gestire la menopausa all'età di 33 anni: mi va bene.
Il 30 gennaio mi sono state rimosse chirurgicamente le ovaie, le tube di Falloppio e l'intero stomaco. È stato un successo, ma si è scoperto che la crescita sulle mie ovaie era, in effetti, cancerosa. Il chirurgo si è scusato con mio marito in ospedale, ma non mi ha mai comunicato questa notizia. Penso che fosse imbarazzata.
Poco dopo, l’altro mio chirurgo mi ha contattato per discutere il referto patologico. Il cancro, ha detto, era molto violento: si è espanso in tutto lo stomaco e si è arrampicato ulteriormente nell'esofago. È stato rilevato in 27 linfonodi, il che indicava che aveva metastasi in altre parti del mio corpo. Non ero affatto libero dal cancro, invece avevo a che fare con una forma estremamente aggressiva.
Ero sotto shock, ma concentrato su quello che sarebbe successo dopo. Ho parlato con il mio gruppo di supporto e mi hanno aiutato a annotare le domande di follow-up. Quando ho incontrato di nuovo il mio medico, ha detto che sembrava che la chemio iniziale non avesse fatto nulla e non era sicuro che avesse senso per me prenderne di più. Ma il mio team medico ha deciso che era meglio per me finire il processo, quindi ho fatto gli ultimi tre cicli finali, che hanno richiesto circa un mese e mezzo. Questa volta mi ha causato un intenso bruciore e un dolore lancinante all'addome, penso perché mi stavo ancora riprendendo.
Dopo l'intervento chirurgico, ho dovuto imparare di nuovo a mangiare. Ero un tale buongustaio prima che mi venisse diagnosticato il cancro, ma ora devo essere così attento a cosa e come mangio. Il mio esofago è direttamente collegato al mio intestino: è una linea retta. Non ho uno stomaco, che mi direbbe che sono affamato o pieno, quindi devo stare molto attento a non consumare troppo o troppo poco, rendendo molto più difficile mantenere il mio peso. Devo masticare molto bene per aiutare il mio intestino a digerire il cibo e ricevo regolarmente iniezioni di vitamina B12 e infusi di ferro, poiché è più difficile per il mio corpo assorbire i nutrienti. È stato un cambiamento enorme e mi sto ancora abituando.
L’11 aprile ho effettuato un’endoscopia di follow-up per esaminare come il cancro ha risposto allo studio. I medici hanno effettuato una biopsia e hanno detto che tutto sembrava a posto. Ma il chirurgo non ha ottenuto buoni margini durante l’intervento, il che suggerisce che nel mio esofago siano rimaste cellule tumorali microscopiche. Ho anche fatto il test Signatera per vedere se nel mio sangue c'era anche il DNA del mio tumore. Sono risultato positivo, il che indica che ho ancora il cancro, ma non è chiaro in quale parte del mio corpo sia.
Attualmente mi trovo in questa strana posizione in cui so di avere ancora il cancro, ma non viene curato. È strano lasciarlo stare. Farò una scansione di tutto il corpo per vedere dove potrebbe essersi diffuso nel mio corpo, ma i test di imaging non sono efficaci nel rilevare il mio tipo di cancro. Tuttavia, spero che mi dia alcune risposte in modo da poter sollecitare la mia squadra per altre cure prima che la situazione peggiori.
A volte vorrei aver chiesto al mio medico del cancro quando tutto è iniziato: forse avrebbero ordinato l'endoscopia prima per ottenere una diagnosi più precoce. Durante tutto questo viaggio, ho dovuto lottare affinché il mio team medico eseguisse più test, alcuni dei quali non erano nemmeno a conoscenza. Ma ho fatto le mie ricerche, ho parlato con il mio gruppo di supporto e ho spiegato ai medici che avevo visto come diversi test avrebbero potuto aiutare. Sono sempre stato il tipo che abbraccia la vita, ma sono anche un pianificatore e molto concentrato su ciò che verrà dopo. In questo momento, mi sento così fortunato ad essere stato affiancato da un team straordinario che mi ha aiutato a essere coinvolto nella sperimentazione e continua ad ascoltarmi. Sono così felice di essere qui.
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