Ho subito una gastrectomia totale preventiva e ora vivo senza stomaco

Quando Heather Huus aveva 19 anni, osservò sua madre sottoporsi a un trattamento per il cancro allo stomaco, la stessa rara forma di cancro allo stomaco che aveva causato la morte del nonno di Huus. Sua madre aveva solo 44 anni e la malattia era spietata, facendola perdere peso così rapidamente da diventare il fantasma di se stessa. Entro un anno dalla diagnosi, se n'era andata.

La condizione ha un alto tasso di ereditarietà e rende più probabile, e in genere, l’incidenza del cancro gastrico più aggressivo .

Secondo il Istituti nazionali di sanità (NIH) , circa 900.000 persone in tutto il mondo sviluppano ogni anno il cancro gastrico e circa l'1% di queste è affetto da HDGC. Le donne che risultano positive per una mutazione nel gene CDH1, quello più comunemente legato all'HDGC, hanno una probabilità compresa tra il 56% e l'83% di sviluppare il cancro ad un certo punto della loro vita (gli uomini con la mutazione genetica hanno una probabilità compresa tra il 70 e l'80%). -percentuale di probabilità), secondo il Società americana di oncologia clinica . Se hai un genitore con la mutazione, hai una probabilità del 50% di ereditarla; e anche un fratello, una sorella o un genitore di una persona che ha una mutazione ha una probabilità del 50% di averla.

IL Nota anche l'NIH che una mutazione genetica del CDH1 può portare ad un aumento del rischio di cancro al seno, cancro alla prostata e cancro del colon-retto; e questi tumori correlati compaiono spesso prima dei 50 anni in questi individui.

Uno dei motivi per cui l'HDGC è così aggressivo è la parte diffusa del nome della condizione, secondo il chirurgo di Huus presso la Mayo Clinic, Michael Kendrick, M.D. Ciò significa che non c'è alcun tumore da rimuovere; le cellule maligne sono diffuse ampiamente in tutto lo stomaco, rendendole più propense a metastatizzare, viaggiando verso altre parti del corpo come il fegato e i polmoni, dice il dottor Kendrick. E poiché l'HDGC spesso non viene rilevato finché non diventa così invasivo, si stima che il tasso di sopravvivenza sia intorno 20 per cento .

Pensò a sua figlia Paige, che all'epoca aveva solo pochi anni.

Questo mi ha convinto che dovevo fare il test, dice. Si è recata alla Mayo Clinic di Rochester, nel Minnesota, da casa sua nel Nord Dakota, e poi ha aspettato settimane per il risultato. Ogni piccolo sintomo o momento del raffreddore fatica la lasciò scossa nell'attesa, perché era convinta che fosse un segno di cancro allo stomaco.

Quando il test risultò positivo per la mutazione genetica, si sentì davvero sollevata. Se fosse stato inconcludente, penso che sarei rimasta preoccupata per tutta la vita, dice. Invece, il risultato positivo mi ha fatto sapere dove mi trovavo in termini di probabilità. E che dovevo fare qualcosa.

In mezzo a tutto questo, quando qualcuno menzionava a gastrectomia , Ho pensato che fosse ridicolo, dice a SelfGrowth. Nessuno può vivere senza stomaco, giusto? Ora sono la prova vivente che puoi assolutamente farlo.

Ha eseguito l'intervento nel 2016 e, sebbene abbia richiesto un aggiustamento significativo, non se ne è mai pentita per un momento. Prima di svegliarsi dall’intervento, non aveva idea di quanta paura del cancro le pesasse. Ogni raffreddore, ogni stiramento muscolare, ogni sintomo influenzale: tutto suscitava in lei il terrore di poter avere un cancro allo stomaco. Senza lo stomaco, anche le paure se ne erano andate.

Forse suona strano dire che la mia vita è migliore senza stomaco, dice. Ma è come sollevarsi un peso.

Sottoporsi a una gastrectomia totale elimina il rischio di cancro allo stomaco nella maggior parte dei casi, afferma il dottor Kendrick. L’unico modo in cui il cancro gastrico potrebbe verificarsi in seguito è se il chirurgo non ha rimosso una sezione dell’esofago che presenta cellule tumorali, o se il cancro è già presente nel corpo e ha metastatizzato oltre lo stomaco, osserva.

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Dopo l'intervento, viene eseguita una biopsia allo stomaco per determinare se quest'ultimo si è verificato. Per Huus, la biopsia è risultata negativa, il che significa che il rischio di ammalarsi di cancro gastrico è pari a zero, afferma il dottor Kendrick.

Ciò è in contrasto con il bypass gastrico, aggiunge, in cui parte o tutto lo stomaco rimane, insieme ad un certo rischio di cancro. Ecco perché per i pazienti come Huus, portatori del gene alterato, è consigliata una gastrectomia totale, piuttosto che un bypass.

Prima di sapere della mutazione, non direi che mangiavo in modo super sano e pulito, ma non ho esagerato e non ho esagerato, dice. Tuttavia, una volta saputo che avrei subito la gastrectomia totale e che sarebbe passato circa un anno prima della data dell'intervento, ci ho provato.

Il dottor Kendrick non le ha dato direttive specifiche su cosa mangiare prima dell'intervento. Ma le fece sapere che lo zucchero sarebbe probabilmente diventato un piacere molto occasionale per almeno sei mesi, e forse molto più a lungo, dopo la procedura. Sapendo che le cose dolci potevano essere una complicazione, Huus ha deciso di intraprendere un tour d'addio allo zucchero.

Ciò l’ha anche aiutata ad aumentare di peso, un risultato di cui non si è tirata indietro, dal momento che aveva letto che una drastica perdita di peso poteva essere un effetto collaterale della procedura, simile ad altre procedure bariatriche come i bendaggi gastrici e i bypass gastrici.

Tanta cheesecake, dice, con un tono malinconico.

Quando arrivò la data dell'intervento, aveva guadagnato circa 60 libbre. Huus si rese conto che arrivare a quell'estremo aveva i suoi svantaggi - infiammazione sistemica, per esempio - ma, ai suoi occhi, il peso in eccesso sarebbe stato un cuscinetto per lei per adattarsi alla vita senza stomaco man mano che i chili si staccavano. E lo fecero, abbastanza rapidamente. Il giorno dell'intervento aveva una taglia 24. Sei mesi dopo l'intervento, aveva perso circa 125 libbre ed era arrivata alla taglia 4.

Questo risultato non è sorprendente, osserva la dottoressa Kendrick, ma non significa che sarebbe stata in pericolo se avesse iniziato con una taglia più piccola. Ad esempio, dice, alcune persone magre potrebbero perdere solo 10 chili.

Il corpo di ognuno tende ad avere un punto fisso in termini di peso, dice. Questa procedura spesso porta le persone a raggiungere quel punto prestabilito e la perdita di peso potrebbe essere di 100 libbre o 5 libbre. Dipende solo da cosa hai da perdere.

Una volta che Huus ha raggiunto il suo punto prefissato, si è impegnata a mantenere quel peso, perché non voleva scendere ulteriormente.

Inoltre non si sente mai sazia. Senza questi segnali, mangiare può sembrare facoltativo anziché obbligatorio, ed è molto facile per lei stare troppo tempo senza mangiare, dice.

Ciò può accadere con la gastrectomia totale, afferma il dottor Kendrick, perché il cibo entra direttamente nell’intestino e non viene scomposto attraverso gli acidi dello stomaco. Ciò significa mangiare porzioni molto più piccole, masticate molto accuratamente, durante il giorno.

Quando non hai fame, mai, non ci sono segnali che ti facciano capire che hai bisogno di mangiare, dice Huus. Invece, deve fare affidamento su altri segnali di allarme, come estrema stanchezza e tremori. Per evitare ciò, mangia piccoli pasti ogni due o tre ore e si concentra su tutte le cose buone, come verdure e proteine ​​magre.

Ciò ha portato Huus a leggere le etichette su assolutamente tutto, anche su articoli apparentemente salutari come le proteine ​​in polvere, che ha scoperto essere spesso piene di zucchero.

Al giorno d'oggi, un pezzo di cheesecake farebbe sentire Huus ubriaco: ha letteralmente una visione doppia. Il dottor Kendrick afferma che ciò può essere correlato a un improvviso calo della pressione sanguigna e alla disidratazione causata dalla sindrome da dumping.

Nome affascinante, sindrome da dumping può svilupparsi in persone a cui è stato rimosso tutto o parte dello stomaco. Si verifica quando il cibo (soprattutto alimenti altamente trasformati con molti grassi e zuccheri) si sposta nell'intestino tutto in una volta e fa sì che il sistema digestivo inondi l'area con acqua per diluire la concentrazione di grassi. Quest'acqua viene prelevata dal flusso sanguigno, il che può provocare un abbassamento della pressione sanguigna e sintomi come vertigini, debolezza e affaticamento. Ciò fa sì che il corpo elimini il grasso dal sistema più rapidamente, causando spesso diarrea.

Lo zucchero è probabilmente la domanda più comune che ricevo dai pazienti sottoposti a gastrectomia, afferma il dottor Kendrick. Per alcuni, in futuro potrebbero tornare a mangiare quantità maggiori di zucchero, ma almeno nei primi mesi consigliamo loro di limitarne l'assunzione, a causa della sindrome da dumping.

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Immagino di mangiare come dovrebbero mangiare le persone quando vogliono essere in salute, dice. Solo che la maggior parte delle persone vuole seguire quel tipo di dieta, e io devo farlo. Per quanto possa sembrare divertente, penso che tutti potrebbero trarre beneficio dal vivere come se non avessero lo stomaco.

Quando non puoi permetterti di perdere nemmeno qualche chilo, la forma fisica diventa complicata, dice Huus. Ha un'amica che ha subito una gastrectomia ed è diventata così sottopeso che il suo medico l'ha messa in guardia dall'entrare in una piscina fredda, perché le avrebbe fatto bruciare troppe calorie.

Non è tipico, ma può verificarsi in caso di carenze nutrizionali, afferma il dott. Kendrick. In generale, aggiunge, coloro che hanno subito l'intervento chirurgico devono prestare maggiore attenzione alla propria alimentazione e forma fisica ed essere più vigili nell'impostare buone abitudini.

Diciamo solo che sto lontano dal cardio, dice Huus. Ha corso un paio di 5K nell'ultimo anno, principalmente perché erano legati agli enti di beneficenza che sostiene, ma il suo obiettivo principale è l'allenamento della forza in modo da poter costruire massa muscolare. Fa molti esercizi a corpo libero, oltre ai pesi liberi, ed è molto attenta ad aumentare le calorie per prevenire la perdita di peso.

Anche se il suo cibo e la sua forma fisica richiedono costanti aggiustamenti, Huus dice che è diventato più facile nell’ultimo anno, e ora ha capito come trovare l’equilibrio in molti modi. Riceve iniezioni mensili di vitamina B12, poiché non è possibile assorbire quella vitamina in pillola o in forma liquida senza uno stomaco, e sta attenta anche ad integrare con un multivitaminico. Il dottor Kendrick afferma che molte persone che hanno subito questo tipo di intervento chirurgico devono assumere multivitaminici e calcio oltre alla vitamina B12 e che saltarli può avere gravi conseguenze come problemi nervosi e anemia.

Dopo aver ottenuto i risultati e aver subito l'intervento chirurgico, anche altri membri della famiglia sono stati sottoposti al test per la mutazione genetica e hanno preso appuntamento con l'intervento chirurgico quando i test sono risultati positivi. Sua zia ha subito una gastrectomia nel febbraio 2017, poi una cugina a novembre e un'altra cugina ha l'intervento programmato per giugno. Sua sorella è risultata positiva ma è in attesa di sottoporsi a una gastrectomia fino a quando non avrà finito di avere figli.

Mia zia ha detto subito che avrebbe aspettato di vedere come stavo prima di decidere se avrebbe fatto una gastrectomia totale, dice Huus. Continuavo a dirle che ogni persona è diversa e solo perché ho fatto così bene, non significava che lo avrebbe fatto anche lei.

Ma ha fatto bene, e Huus dice che è stato utile avere così tanti membri della famiglia che seguono la procedura, poiché si scambiano consigli e confrontano le loro esperienze tra loro.

Soprattutto, Huus ritiene che tutti i cambiamenti della vita valgano la pena di essere qui oggi, in salute.

Ho deciso subito di considerare positivamente questa procedura e così è stato, afferma. Con qualcosa del genere, la tua mentalità conta. Sono grato che mi sia stata data questa straordinaria opportunità di prevenire il cancro che ha portato via mia madre e anche di vivere in un modo che è incredibilmente salutare per me.

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