Amanda Tam , 24 anni, era al primo anno di università quando iniziò a notare alcuni sintomi preoccupanti. La sua presa si indebolì e subito dopo ebbe difficoltà a camminare e sviluppato un affaticamento debilitante . Un neurologo diagnosticò a Tam la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) o morbo di Lou Gehrig. La condizione colpisce il cervello e il midollo spinale e fa sì che una persona perda il controllo dei propri muscoli. I sintomi tendono a peggiorare progressivamente e generalmente solo il 10% circa delle persone vive più di 10 anni dopo la diagnosi. (Anche se alcuni, come Stephen Hawking, hanno vissuto molto più a lungo.) Tam affronta la sua SLA attraverso un senso dell'umorismo oscuro e spiritoso e educa le sue migliaia di follower sui social media. Ecco la sua storia, raccontata alla direttrice associata delle condizioni sanitarie Julia Sullivan.
Avevo 20 anni e vivevo a Montreal quando le restrizioni dovute alla pandemia hanno iniziato ad allentarsi all'inizio del 2021. Avevo appena iniziato il mio primo anno di università e sentivo che la mia vita stava finalmente tornando dopo il blocco: uscivo con amici (si può bere alle 18 in Canada) e vedere la mia famiglia. Mi sentivo come se avessi la libertà.
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Una notte di marzo 2021, ero sdraiato sul letto e stavo scorrendo TikTok quando ho visto che il mio dito, quello che uso per sostenere il telefono, era curvo in modo strano. Sembrava storto e non sono riuscito a raddrizzarlo. Ho pensato: Oh, ho appena ricevuto questo nuovo telefono. Forse è il modo in cui lo tengo? Era un’ipotesi stravagante e ha portato ad alcune strane ricerche su Google, ma non ci ho pensato molto. Più o meno nello stesso periodo ho iniziato a notare alcuni problemi con la presa. Ricordo di aver provato ad aprire un sacchetto di mango essiccato in un sacchetto sigillato con chiusura a zip e non sono riuscito ad aprirlo. Tutti i miei amici dell'epoca scherzavano: 'Ragazza, devi andare ad allenarti'. Rimani a letto troppo, chiaramente stai ancora pensando di essere in isolamento.
Quindi è esattamente quello che ho fatto. Sono andato in palestra per cercare di diventare più forte. Ma l’esercizio sembrava peggiorare le cose. Provavo a fare flessioni, ma riuscivo a malapena a spremere quelle assistite: sembrava che le mie braccia si stessero sgretolando sotto di me. Pensavo che forse il cardio sarebbe stato più facile, ma le mie gambe tremavano sotto di me. Anche le mie dita hanno iniziato a contrarsi e ho avuto un'intensa contrazione fatica . Facevo un pisolino per ore ogni giorno e non avevo problemi ad addormentarmi di nuovo la notte. I miei sintomi sembravano strani, ma non ero molto preoccupato.
Ho visto il mio medico di famiglia per i miei sintomi il 14 luglio 2021. (Ho aspettato di essere vaccinato due volte prima di andare in ospedale). risonanza magnetica del mio cervello, ma non è venuto fuori nulla. Ha detto che la SLA potrebbe essere una possibilità, ma molto improbabile: è molto rara e si pensava che fossi troppo giovane per averla. Mi ha indirizzato da un altro neurologo per una seconda occhiata. Hanno fatto alcuni test particolarmente scomodi per capire cosa stesse succedendo, inclusa una puntura lombare. Fondamentalmente, ti rannicchi come un gambero gigante e vieni sondato con un enorme ago per rimuovere il liquido attorno alla colonna vertebrale. Mi sentivo come un albero di acero a cui viene spillato lo sciroppo. (Se non sei canadese come me e non sai come si estrae lo sciroppo da un albero, beh, ora lo sai.)
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Mentre eseguivo tutti questi test, i miei problemi peggioravano progressivamente. La mia camminata cominciò davvero a diventare strana e la gente se ne accorse. Quell'estate, ho guardato La teoria del tutto , il film sul famoso fisico Stephen Hawking e su come la sua SLA sia progredita nel corso degli anni. Ho notato molte somiglianze nei nostri sintomi. Ho pensato: forse l'universo mi sta dicendo qualcosa.
Il 21 ottobre 2021 mi è stata diagnosticata la SLA. Ma a quel punto sapevo già di cosa si trattava. I dottori mi hanno detto cosa stava succedendo e io ho detto: Ok, grazie. Devo andare a lezione. Possiamo... tornare sull'argomento più tardi? Sembravano confusi. Non so se abbiano mai incontrato qualcuno con il mio senso dell’umorismo o che abbia affrontato questa diagnosi in quel modo.
Onestamente, non avevo molti hobby prima della diagnosi, quindi da quel momento in poi ho deciso di prenderne uno per la squadra e di fare della SLA tutta la mia personalità e di seguirla. (Un po' scherzando.) Sul serio, volevo sensibilizzare l'opinione pubblica. Molte persone pensano che questa sia una malattia che colpisce solo i bianchi anziani. Può succedere a chiunque. Non voglio spaventare le persone e farle pensare che la SLA sta arrivando per te! Faresti meglio a stare attento! ma non avevo precedenti familiari di questa malattia o di precedenti problemi di salute. Ho ricevuto questa diagnosi da persona sana quando avevo vent’anni.
Inoltre, la cosa principale che la mia generazione sa sulla SLA proviene dalla sfida del secchiello del ghiaccio del 2014: non abbiamo davvero nient’altro. Scorrevo molto senza pensarci su TikTok, quindi ho deciso di iniziare a pubblicare lì, incluso un video sul giorno della mia diagnosi (ovvero quando mi è stato detto che stavo per morire, ma anche quando ho detto al mio medico che dovevo trovare un lavoro). Penso che sia esploso perché le persone della mia età vogliono davvero conoscere queste cose e capire quali sono i sintomi, ma hanno ancora un oscuro senso dell'umorismo al riguardo.
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Ma per quanto mi piaccia far ridere la gente, non auguro la SLA a nessuno, nemmeno al mio arcinemico. Fa davvero schifo. Ma essere realista e avere senso dell’umorismo riguardo alla mia malattia mi ha aiutato ad affrontarla. Non ho mai negato o mi sono chiesto perché ho ottenuto questo. Sono così giovane, quindi ho deciso di continuare la mia vita. Non esiste una cura per la SLA. Potrebbe esserci ad un certo punto, ma cerco di non pensare troppo al futuro e invece di vivere il momento. Non sto disegnando un gruppo di unicorni con arcobaleni, ma non sono nemmeno Charlie Brown con una nuvola scura che mi segue. Ho dei giorni brutti, ma ho anche tanti giorni belli, e gran parte di ciò è dovuto alla community che ho trovato. Pubblicherò sessioni dal vivo e vedrò un sacco di clienti abituali che mi fanno tantissime domande. Ho trovato un modo per raggiungere le persone e informarle sulla SLA, anche se qualcuno mi sente parlare sullo schermo solo per pochi secondi. Penso che sia davvero fantastico.
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