Nel 2002, Jamie-Lynn Sigler La sua carriera stava crescendo rapidamente. A soli 20 anni, stava completando la sua quarta stagione I Soprano - ampiamente considerato uno dei migliori programmi televisivi di tutti i tempi - e nel ruolo di Belle in una produzione di Broadway La bella e la bestia. Fuori dal palco e fuori dalla telecamera, tuttavia, Sigler stava affrontando una grave situazione medica: le era stata diagnosticata la sclerosi multipla recidivante-remittente (RRMS), il tipo più comune di SM. Se soffri di questa condizione incurabile, ma curabile, il tuo sistema immunitario attacca la guaina protettiva che copre le fibre nervose, compromettendo la capacità del tuo cervello di comunicare con il resto del corpo. Per Sigler, ciò significava che il dolore frustrante alle gambe aveva un impatto sulla sua capacità di camminare e stare in piedi, e aveva problemi alla vescica ed estrema stanchezza.
Sigler è molto sincera riguardo ai suoi sintomi oggi. Da quando ha condiviso pubblicamente la sua diagnosi nel 2016, è diventata portavoce dell'azienda farmaceutica Novartis e ha recentemente lanciato un podcast chiamato Disordinato con Cristina Applegate , che ha anche la SM. Sigler non è sempre stata così aperta: in realtà è rimasta in silenzio con i suoi colleghi, fan e persino amici intimi su ciò che stava vivendo per più di un decennio. Sigler ha recentemente parlato con SelfGrowth di ciò che alla fine l'ha portata a sollevare il sipario, di come quella scelta ha influenzato la sua vita e del motivo per cui sta incoraggiando altri in posizioni simili a fare lo stesso.
Crescita personale: il giorno in cui ti è stata diagnosticata, sei andata in ospedale perché ti sentivi debole la gamba. Cosa ti passava per la testa in quei primi istanti dopo aver appreso cosa stava realmente succedendo?
Jamie-Lynn Sigler: Subito dopo la diagnosi, il neurologo mi ha detto: voglio che tu sappia che puoi vivere una vita piena e sana. Puoi avere figli, puoi ancora essere un'attrice. Mi sono aggrappato profondamente a questo, ma sono tornato a casa con i miei genitori e non ho più parlato della mia condizione per molto tempo. Qualcuno vicino a me ha detto che probabilmente non sarebbe stata una buona idea condividerlo perché nessuno nel mio settore aveva la SM. Non conoscevo nessun giovane che ne fosse affetto.
Anche se non ho parlato della mia salute pubblicamente, non ne ho parlato nemmeno nella mia vita personale. Vivevo in uno stato di negazione. Ero molto immaturo, ma stavo solo facendo del mio meglio in quel momento. Inoltre non ero troppo sintomatico in quelle prime fasi, quindi sono riuscito a farla franca senza aprirmi riguardo alla mia diagnosi o addirittura assumendo i miei farmaci. Avevo la sensazione che se non avessi parlato della mia SM, non sarebbe stata reale. Quella mentalità mi ha davvero ferito per molto tempo e ha aggiunto un inutile livello di sofferenza a ciò che stavo già attraversando.
Hai avuto la sensazione che rivelare la tua SM potesse avere un impatto negativo sulla tua carriera o sulla tua vita personale?
Avevo la sindrome dell'impostore IL Soprani, ma ero anche un perfezionista. Pensavo che sarei stato licenziato se avessi detto alle persone intorno a me che avevo la SM. Pensavo che non sarei mai stato assunto. Pensavo che le persone mi avrebbero semplicemente guardato e immediatamente mi avrebbero limitato o giudicato, quindi non ho mai condiviso nulla di ciò che stavo attraversando.
C’è stato un punto di svolta in cui ti sei sentito come se non potessi più nascondere i tuoi sintomi?
automobili con la lettera v
Nei miei primi dieci anni di convivenza con la SM, non sono stato coerente con i miei farmaci o non mi sono preso cura di me stesso, e per questo motivo ho visto un rapido declino. Ho avuto molti lavori in cui continuavo a mentire. Se zoppicassi, direi a tutti che mi sono fatto male alla schiena, mi sono pizzicato un nervo o mi sono pizzicato la caviglia. Ma nascondere quello che stavo passando mi ha tolto tutta la gioia dal lavoro. Ogni giorno andavo sul set e pensavo: come posso portare a termine ogni lavoro senza essere scoperto di nuovo? Non stavo nemmeno parlando della mia SM con i miei amici…. Come ne parlerei con dipendenti e sconosciuti? Naturalmente, i miei sintomi alla fine mi hanno costretto a fare un passo indietro: all’epoca non ero affatto una brava attrice. Ho dovuto sforzarmi così tanto per sembrare una persona abile che riuscivo a malapena a concentrarmi sulla scena in cui mi trovavo. Me la cavavo con performance superficiali perché ero solo preoccupato di tenermi in piedi fisicamente e provare a camminare normalmente . Ero anche depressa e spaventata come nuova mamma.
Nel 2018 hai deciso di ritirarti dal lavoro. Come ti sei sentito?
Non credo di aver realmente colto la gravità di quella decisione. Era proprio quello che dovevo fare in quel momento perché non ne potevo più. Non avevo mai pensato troppo al futuro. Ho dovuto sopportare quei rancori che avevo respinto per molto tempo. Mi sono seduto con il mio dolore, il dolore per la vita che pensavo di vivere. Mi sono detto: ‘Questa è la mia vita. Non so cosa mi riservi il futuro, ma è proprio questo”. Stare seduto con questi pensieri mi ha aiutato ad accettare la mia situazione. Ciò non significa che ti debba piacere, ma dobbiamo accettare ciò che la vita ci dà, fidarci e andare avanti. Ho anche dovuto riformulare il mio modo di pensare: quindi, okay, cammino zoppicando. Vivo con la SM. Questa è una parte della mia vita, e sono ancora una moglie e una mamma, e voglio ancora fare l'attrice e fare cose con i miei amici.
tatacaw
Com'è stato quando finalmente ti sei aperto ad amici e colleghi?
Quando ho contattato le mie amiche per parlare della mia SM e gliel'ho detto, il loro sostegno è stato travolgente. Erano tipo, Grazie, Jamie. Siamo qui per te! Questo mi ha fatto capire che la mia vita è un po’ più semplice, non sono un peso, non sono presa di mira e non sono diversa. Negli ultimi lavori, devo solo essere molto chiaro sui miei sintomi e dire alle persone con cui lavoro cosa posso e non posso fare. Ciò è stato particolarmente vero per il mio lavoro su Grande Cielo . Dopo un paio di episodi, l’equipaggio è riuscito a capire meglio me, il mio corpo e le mie esigenze: ad esempio, non posso correre o stare in piedi troppo a lungo. Non c'è mai stata una sola discussione oltre a quella. Mi è stato mostrato il massimo amore e sostegno da parte dei miei colleghi. Continuavano a ricordarmi: questo non è un peso. Questa non è una sistemazione aggiuntiva che dobbiamo fare. Mi ha permesso di ritrovare la gioia di recitare.
Ci sono stati altri modi in cui parlare apertamente ha cambiato la tua vita in meglio?
Mi ha dato fiducia nel trovare la mia voce. Quando si ha a che fare con una malattia cronica, soprattutto quando si consulta regolarmente un medico per i sintomi, questo è davvero importante. In uno dei nostri primi incontri, il mio neurologo mi disse: Jamie, la tua voce è importante e deve essere la più forte nella stanza. Difendere me stesso e decidere con il mio medico quali farmaci avrei dovuto assumere mi ha dato un po' di potere e controllo in una situazione in cui mi sentivo come se non ne avessi.
Cosa diresti a qualcuno che ha appena scoperto di avere la SM?
Mi sono messo in contatto con molte persone a cui è appena stata diagnosticata la SM: il mio migliore amico, Lance Bass, mi ha chiamato di recente e mi ha detto: A Christina Applegate è stata diagnosticata la SM, può chiamarti? Dico sempre di sì. Non che io sia l'esperto assoluto nel convivere con questa condizione, ma ce l'ho da 22 anni e ho una certa esperienza. Dal profondo del mio cuore, la prima cosa che dico è: andrà tutto bene. Non so come questo influenzerà il tuo corpo. So che sarà difficile e sarò qui per te quando lo sarà, ma ti prometto che starai bene. E ci credo perché lo sono. Sto davvero bene. A volte penso che la SM possa aver indurito il mio corpo, ma ha ammorbidito il mio cuore e mi ha rallentato. Mi fa guardare di più intorno. Il tempo che trascorro con i miei figli potrebbe non essere così intenso, è un po’ più tranquillo e sono sul pavimento con loro. Ma ciò ha consentito una connessione più profonda tra noi. Le persone che sono state colpite da questa malattia sono, senza dubbio, le persone più forti che conosco, senza dubbio.
Questa intervista è stata condensata e modificata per chiarezza.
Imparentato:
- 5 modi in cui mi prendo cura della mia salute mentale mentre convivo con la SM
- Come 4 persone affette da sclerosi multipla rimangono attive giorno per giorno
- 6 modi in cui ho trovato supporto emotivo dopo la diagnosi di sclerosi multipla
