Venus Williams parla del suo viaggio trentennale nei fibromi

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Con quattro medaglie d'oro olimpiche, sette titoli del Grande Slam e oltre milioni di premi in denaro al suo attivo, Venus Williams è una delle atlete di maggior successo della storia. Ma a porte chiuse combatte da decenni una battaglia dolorosa che troppe donne nere conoscono bene: fibromi uterini .

Ricordo di aver giocato il mio primo Open di Francia all'età di 16 anni, condividendo Williams con SELF su Zoom da casa sua in Florida. Prima del secondo turno stavo aspettando la mia partita e stavo semplicemente abbracciando il water. Stavo perdendo il pranzo a causa dei dolori mestruali.



Ma chi l’avrebbe mai detto? Pochi istanti prima, adornata con un iconico abito argentato e le trecce ricoperte di perline bianche, Williams era nel suo A-game sconfiggendo la giapponese Naoko Sawamatsu nel primo round del torneo del 1997.

Queste sono le cose dietro le quinte che non vedi, dice.

Da quando riesce a ricordare, la star del tennis, ormai quarantacinquenne, ha avuto periodi dolorosi, uno dei più intensi sintomi comuni tra le donne che soffrono di fibromi o escrescenze non cancerose all'interno o sull'utero che possono causare mestruazioni abbondanti e intenso disagio. Eppure Williams non ricorda nemmeno di aver ricevuto una diagnosi formale. Penso di essermi semplicemente diagnosticato, condivide. Anche se nel 2016 il suo ginecologo alla fine ha confermato che aveva effettivamente dei fibromi, il suo dolore è stato trattato come un effetto collaterale di routine della condizione. Mi direbbero che lo guarderemo e basta, condivide. L'unica opzione di trattamento messa a sua disposizione era un'isterectomia e Williams resistette.

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A Williams non è mai stato offerto nessun altro percorso chiaro per trovare sollievo, anche se l’agonia dei suoi fibromi stava peggiorando. Verso i 35 anni dice che stava prendendo antidolorifici su prescrizione per trovare una sorta di sollievo.

Avevo quelle pillole con me ovunque, dice Williams. Non potrei mai essere trovato da nessuna parte senza le mie pillole antidolorifiche. Essere intrappolati in quel tipo di dolore è un disastro.

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Oltre al dolore fisico causato dai fibromi, anche l'angoscia mentale ha avuto il suo peso. Il ciclo mestruale della Williams era diventato così pesante che ovunque andasse avrebbe dovuto portare con sé assorbenti extra, biancheria intima pulita e un cambio di vestiti. Ricorda che era sempre una "corsa per sbaglio" al bagno. A volte dici Oh mio Dio, devo pulirmi i pantaloni. Devi toglierli al ristorante e lavarli via: roba da pazzi. Non è normale.

Nel 2024 Williams sapeva che era giunto il momento di difendere se stessa, qualcosa che il suo precedente medico non sembrava aver mai fatto, anche se condivide di non avere alcun interesse a dare la colpa a nessuno. Lo spazio sanitario delle donne si stava rivoluzionando: stavano emergendo nuovi modelli che rendevano l’assistenza più accessibile e invitante. (Pensa a startup mediche femminili facili da navigare e a misura di millennial, come Tia E Mezzogiorno .) Un giorno, mentre scorreva Instagram, Williams ha visto un annuncio per una clinica per fibromi che descriveva in dettaglio opzioni di trattamento promettenti per donne proprio come lei, cosa che le ha fatto capire che aveva delle opzioni. I tempi stavano cambiando.

Alla fine Williams trovò Taraneh Shirazian MD un ginecologo certificato e direttore del Centro per la cura dei fibromi alla New York University Langone. È stato fantastico per me perché ho potuto parlare con qualcuno che si sentiva sicuro di potermi curare, dice Williams.

A differenza di molti professionisti medici negli Stati Uniti, il dottor Shirazian adotta un approccio olistico personalizzato al trattamento dei fibromi, considerandolo un disturbo cronico che necessita di cure continue piuttosto che qualcosa da monitorare vagamente o, al contrario, trattare con un intervento chirurgico una tantum. Come parte del suo modello, la dottoressa Shirazian esamina anche come la condizione influisce su altri aspetti della vita di un paziente come la fertilità e il disagio generale.

Per Williams ciò ha portato a una diagnosi più completa: l'atleta ha appreso di avere anche un adenomioma il che significava che oltre ai fibromi anche il rivestimento dell'utero stava crescendo nella parete uterina.

Sono stata la prima persona a dirle [della condizione] che il dottor Shirazian dice a SELF. Quando l'ho detto ho capito che non aveva mai sentito parlare di adenomioma prima e quando senti qualcosa per la prima volta hai bisogno di tempo per capirlo veramente, pensaci e vieni a patti con quello che vuoi fare.

Williams condivide che, sebbene fosse bello essere informata, ha lasciato l'ufficio terrorizzata. Per la prima volta nella mia vita [ho pensato] Perché io? Perché devo [attraversare] tutto questo?

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Secondo il dottor Shirazian, c'erano alcuni cicli di trattamento che Williams poteva intraprendere: un intervento chirurgico con risparmio dell'utero, che rimuoverebbe i fibromi ma lascerebbe l'utero in sede, sarebbe comunque l'opzione migliore. trattamenti con radiofrequenza potrebbe anche aiutare a ridurre i fibromi e alleviare il dolore. Sebbene trepidante, Williams ha optato per l'intervento chirurgico. L'intervento chirurgico rimuove completamente la malattia, spiega il ginecologo. [Venere] aveva sofferto per tutto quel tempo. Ovviamente dobbiamo sempre monitorarla, ma data la sua storia personale, i suoi sintomi e ancora una volta, proprio con quell'occhio su cosa sarebbe bene per lei nello specifico, siamo arrivati ​​a quella conclusione.

Ricordo solo che sono entrato in [sala operatoria] e ho iniziato ad avere di nuovo un po' di paura, ricorda Williams. [Dott. Shirazian] mi ha tenuto la mano ed ero fuori. Non ricordo molto dopo, ma ricordo che mi teneva la mano e questo significava moltissimo.

L'intervento ha avuto luogo nel luglio 2024. È stato un successo e Williams non ha avuto complicazioni. Nel giro di un giorno o due si alzò e si mosse. Al trentesimo giorno del suo recupero post-operatorio si sentiva di nuovo se stessa, solo senza sanguinamento e dolore eccessivi.

Alla fine, dopo decenni di sofferenza, Williams si sentì sollevato, dopo soli tre mesi dall'incontro con il dottor Shirazian. Ne ho passate tante e immagineresti che avrei avuto accesso alla migliore assistenza sanitaria, e l'ho fatto. Ma io Ancora non avevo la migliore assistenza sanitaria [finché non sono andato alla New York University] azioni Williams.

Con una percentuale compresa tra il 40% e l'80% delle persone con un utero che hanno probabilità di sviluppare fibromi entro i 50 anni, tra le donne di colore tre volte più probabile per ottenerli e ottenerli in età più giovane rispetto alle donne bianche: la speranza di Williams è che condividere la sua storia incoraggi gli altri a cercare l'aiuto di cui potrebbero non rendersi conto di aver bisogno.

Come paziente devi essere il difensore di te stesso, spiega sottolineando le gravi carenze del sistema sanitario statunitense. Se non sai cosa c'è che non va in te fin dall'inizio, non saprai nemmeno di parlarne.

Ma essere consapevoli di ciò che sta accadendo al tuo corpo e avere la capacità di difendere te stesso, soprattutto come donna nera, è solo metà della battaglia. Un 2022 Studio del Pew Research Center ha scoperto che il 55% dei neri americani ha avuto esperienze negative con i medici. UN Studio del 2024 ha scoperto che il 58% delle donne nere, rispetto al 44% degli uomini neri, ritiene che il sistema sanitario del paese sia stato progettato per trattenerle. Naturalmente tutto ciò accade nel contesto della storia razzista del nostro sistema medico: per molti anni gli Stati Uniti hanno agito in questo modo esperimenti medici non consensuali sugli afroamericani, il che potrebbe anche portare oggi a una persistente sfiducia.

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La dottoressa Shirazian spera di porre rimedio il più possibile a questo problema lavorando con organizzazioni di base nella comunità nera. Il MD attualmente collabora con Il progetto del vestito bianco un gruppo di difesa dei pazienti che aumenta la consapevolezza sui fibromi uterini attraverso l'educazione e la ricerca. Condividono informazioni su medici e ospedali a cui rivolgersi che forniscono buoni servizi e buone cure [in tutto il paese], afferma il dottor Shirazian.

Essendo uno dei pochi medici nel paese ad adottare un vero approccio olistico al trattamento dei fibromi, dalla fornitura di cure personalizzate al colmare il divario di conoscenze lavorando con le organizzazioni locali, il Dr. Shirazian spera che altre strutture mediche seguano il suo esempio. A volte è così che le istituzioni più grandi se ne accorgono, condivide. [Il nostro approccio è] innovativo e rivoluzionario e qualunque cosa possiamo dire che aiuti [gli altri medici] a capire che queste sono priorità questo è il mio obiettivo.

È passato ormai un anno dall’intervento di Williams. È felice e completamente libera dal dolore che ha preso il sopravvento sulla sua vita per quasi 30 anni. Ma soprattutto vuole assicurarsi che questa non sia la storia di nessun’altra donna. Assicurati di avere un medico che creda in te e che tu creda in [loro], questo è importante, dice. Non devi accontentarti affatto.

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