Negli ultimi mesi si è parlato molto di microcefalia. È un grave difetto congenito permanente caratterizzato da una dimensione della testa inferiore alla media; presenta anche una serie di altri problemi, come lo sviluppo inibito del cervello, convulsioni, ritardi dello sviluppo e disabilità intellettiva. C’è stato un marcato aumento dei casi di microcefalia in alcuni paesi dell’America centrale e meridionale, che gli esperti ritengono sia probabilmente correlato a una diffusione associata del virus Zika.
Ma il virus Zika non è l’unica causa (per ora ipotizzata) di microcefalia. E la microcefalia non è affatto una novità per Gwen Hartley, 41 anni, di Wichita, Kansas, che è la madre di due ragazze - Claire, 14 anni, e Lola, 9 anni - entrambe affette da microcefalia, oltre a paralisi cerebrale e nanismo.
'Sono grata per la consapevolezza che è stata portata a questo, perché stiamo annaspando qui da più di 14 anni', dice la mamma a SelfGrowth.
Negli Stati Uniti, il Centro per la prevenzione e il controllo delle malattie dice che per ogni 10.000 nati vivi, circa 2-12 bambini potrebbero avere microcefalia. La causa esatta della condizione è sconosciuta, ma il CDC afferma che potrebbe avere a che fare con la genetica, alcune infezioni durante la gravidanza o un'interruzione dell'afflusso di sangue al cervello del bambino durante lo sviluppo. Ad Hartley e suo marito Scott fu detto dai medici che la condizione delle loro figlie era genetica.
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Credito immagine: per gentile concessione di Gwen Hartley
Prima di dare alla luce Claire nel 2001, Hartley non era a conoscenza dei rischi legati alla gravidanza. Ha già avuto un figlio sano, Cal, che ora ha 17 anni, nel 1998, e la gravidanza è andata perfettamente. Quando ha dato alla luce Claire, scrive sul suo blog Gli hooligan di Hartley , che il suo primo commento riguardava le dimensioni minuscole della sua testa. 'Dimentichi quanto sono piccole le loro testoline!' ha detto. Ma i medici erano preoccupati.
Dopo i test, a Claire è stata diagnosticata microcefalia, paralisi cerebrale quadriplegia spastica, epilessia e deficit visivo corticale. Il medico disse che Claire probabilmente non sarebbe vissuta fino a un anno e raccomandò alla coppia di firmare un documento di 'Non rianimare'. Hartley non lo avrebbe accettato. Ha ignorato il consiglio del medico e ha avviato Claire verso un percorso di medicina naturale. Hartley e suo marito decisero di avere un altro bambino quattro anni dopo, lavorando con i genetisti per valutare le loro probabilità di avere un altro figlio con microcefalia. Non è stato individuato un gene specifico come causa della condizione, ma un genetista ha detto loro che c'è una probabilità del 75% o superiore che il bambino sia sano. Alla 26a settimana, però, anche per Lola venne confermata la microcefalia. È nata nel 2006 con le stesse condizioni di Claire.
'Il mio primo pensiero è stato che non voglio seppellire due bambini', dice Hartley quando scopre che Lola aveva la microcefalia. La condizione riduce l’aspettativa di vita. Ma, dice Hartley, grazie alla medicina naturale e a varie terapie – fisioterapia, logopedia e altro ancora – le sue due ragazze hanno prosperato.
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Credito immagine: per gentile concessione di Gwen Hartley
Claire è alta tre piedi e pesa solo 23 libbre, mentre Lola pesa solo 12 libbre ed è alta poco più di due piedi. Il tipo di paralisi cerebrale che hanno provoca una tensione in tutti i muscoli, compreso il rivestimento del tratto digestivo e gli occhi, che spesso non seguono una linea retta. Claire si nutre attraverso una sonda mentre Lola beve purea di frutta e verdura da una bottiglia. Nessuno dei due può camminare, parlare o stare in piedi e necessitano di cure 24 ore su 24. Ma Hartley dice che hanno dato così tanto a lei e alla sua famiglia.
'Ci sono grandi alti e grandi bassi e tutto il resto, ma per la maggior parte le ragazze sono i nostri eroi', dice. «Mi mostrano ciò che è importante. Sento che la mia vita prima di loro era piuttosto superficiale, e sento di essere cresciuta come persona e di essere diventata una versione migliore di me stessa. Ho dovuto cogliere l'occasione per essere la migliore mamma possibile.'
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Ha aperto il suo blog circa cinque anni fa come un modo per tenere un diario sull'esperienza. Ora gestisce una famiglia Instagram conto, anche. 'Volevo avere una registrazione dei nostri momenti divertenti e di quelli tristi e non volevo mai dimenticare nulla di tutto ciò', dice. 'L'ho fatto principalmente per me stessa come diario, e ho iniziato a rendermi conto che altre persone erano colpite dalla storia delle ragazze, e questo ha significato molto per me.'
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I post spaziano da divertenti a simili le avventure di un minuscolo pollo di plastica che Lola afferra costantemente, in modo straziante, come quando Hartley racconta un sogno aveva dove Lola poteva camminare. Fortunatamente, Hartley ha visto dei passi avanti nelle ragazze.
'Stiamo vedendo Claire fare dei veri passi avanti, essere in grado di stare in piedi e lavorare in ginocchio ed è davvero fantastico perché non avrei mai immaginato che potesse essere possibile', afferma Hartley. 'A livello cognitivo, per quanto capiscono, abbiamo tutti la sensazione che capiscano molto più di quanto siano in grado di mostrarci solo a causa delle loro reazioni. Facciamo loro delle domande e loro possono rispondere in modo appropriato a modo loro.'
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Lola può toccare le cose con il naso per fare delle scelte e Claire ha persino iniziato a tentare di gattonare. Hartley aggiunge che hanno spesso convulsioni e richiedono il cambio del pannolino e la poppata. Ma Hartley dice che suo marito, che lavora nelle vicinanze come soffiatore di vetro, è la sua altra metà, e lavorano perfettamente insieme, insieme a un gruppo di terapisti e una babysitter, per prendersi cura delle ragazze. Nonostante gli alti e bassi, Hartley dice di trovare la sua vita così gratificante.
'Sono felice della vita che ho', dice. 'Non l'avrei mai scelto nemmeno in un milione di anni, ma non avrei mai potuto sceglierlo meglio.'
Credito fotografico: per gentile concessione di Gwen Hartley
