Hadley Vlahos è un'infermiera di hospice di 31 anni, madre di tre figli e, dall'estate scorsa, una New York Times autrice di bestseller: il suo libro d'esordio, L'intermezzo: incontri indimenticabili durante gli ultimi momenti della vita , racconta il suo viaggio verso l'assistenza di fine vita, approfondisce alcune delle cose più mistiche a cui ha assistito mentre i suoi pazienti muoiono ed esplora le relazioni di grande impatto che ha stretto lungo il percorso. L'intermezzo — Crescita personale Novembre Selezione del club del libro di buona lettura - è una riflessione profondamente commovente su molte delle paure che affliggono tutti noi, portando dolcemente in superficie esperienze di vita inevitabili come la malattia, il dolore e la morte.
Recentemente ho chiacchierato con Vlahos del suo lavoro, della sua assistenza, del suo dolore, del parlare con i suoi figli della morte e di come sostenere le persone che ami quando le parole semplicemente non sembrano abbastanza.
Crescita personale: che consiglio daresti a chi si prende cura di qualcuno che vive con una malattia terminale o sta morendo?
Hadley Vlahos: Non aver paura di farlo chiedere aiuto e affrontarlo giorno per giorno. Per molte persone, l’assistenza è una maratona, non uno sprint. Arrivo durante gli ultimi sei mesi di vita di qualcuno: a quel punto, non è raro che gli operatori sanitari dei pazienti ricoprano già quel ruolo da molti anni. Non è sostenibile prendersi cura di qualcun altro per così tanto tempo senza interruzioni. Se il tuo vicino si offre di sedersi con la persona amata in modo che tu possa andare a fare la spesa da solo o fare un pisolino, accettalo! Non c’è vergogna nel chiedere o accettare aiuto.
Hai qualche consiglio per gli operatori sanitari su come possono prendersi cura della propria salute mentale?
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Riconoscere che il dolore anticipato – addolorare una persona che è ancora fisicamente viva ma che non è più se stessa a causa della malattia – è del tutto normale, ma rende il compito di prendersi cura di lui più difficile. Se è fattibile, consiglierei assolutamente di rivolgersi a un terapista o a un consulente per la salute mentale autorizzato. Il caregiving può essere isolante e opprimente. Avere qualcuno che ti aiuta a superare quelle emozioni può fare la differenza.
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C'è una parte della morte e del morire di cui avevi paura ma che non ti spaventa più?
Avevo molta paura dell'ignoto. Cosa succede quando moriamo? Non succede nulla? Farà male? Ora che sono stato con così tanti pazienti che sono morti, non ne ho più paura. Sono testimone che i pazienti elaborano la loro inevitabile morte e arrivano alla pace con essa. Osservo i pazienti che vedono i loro cari defunti prima che muoiano e mi sento molto confortato dalla loro presenza. Per quanto mi riguarda, ora so che, qualunque cosa accada alla fine, ho la possibilità di sentirmi a mio agio e calmo. Sapere che aspetto ha una bella morte e sapere che dovrei poterla avere rende il pensiero della morte non più spaventoso per me.
Qual è un malinteso comune sulla morte di cui più persone dovrebbero essere a conoscenza?
Penso che la maggior parte delle persone senta che la propria morte è fuori dalle loro mani e fuori dal loro controllo. Molti pazienti hanno la sensazione di aver ricevuto una diagnosi terminale e gli viene detto cosa fare e quando farlo: sottoporsi a questo intervento chirurgico, sottoporsi a esami di laboratorio, prendere questo farmaco, ecc. Si sentono come se non avessero altra scelta.
La realtà è che i pazienti possono dire ok, basta e scegliere di tornare a casa in hospice. I pazienti possono dare priorità a ciò che è importante per loro alla fine della vita. Per alcune persone questo è un trattamento, ma spesso sento che i pazienti non erano consapevoli di poter scegliere l’hospice prima di quanto lo facessero.
Cosa pensi che più persone dovrebbero sapere sull’assistenza hospice?
Non è così deprimente come sembra. Lo so, la morte sembra deprimente, ma la realtà è che è inevitabile. Penso che la maggior parte delle persone consideri la morte come un... Se invece di a Quando. La morte arriverà a tutti noi. L’assistenza in hospice sta tentando di migliorare la situazione ponendo come priorità il comfort del paziente. Penso che sia bellissimo.
Sono curioso di sentire la tua opinione su quali discussioni logistiche e di pianificazione sulla morte dovremmo avere con i nostri cari, ma anche su cosa dovremmo chiedere loro sulla vita in generale. Hai notato qualche schema dopo aver guidato così tante famiglie attraverso il processo?
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Assolutamente! Le domande pratiche dovrebbero includere: 'Che aspetto ha per te una bella morte?' Questo è diverso per tutti. Alcune persone vogliono assolutamente essere a casa, mentre altre preferirebbero essere altrove. Alcune persone vogliono che tutti i loro cari siano lì, mentre altri vogliono la privacy. Ad un certo punto, dovresti scoprire anche i desideri funebri della persona amata: le tradizioni religiose sono importanti per loro? Cosa vogliono come luogo di riposo eterno: sepoltura o cremazione?
Chiedo sempre ai miei pazienti quale sia il loro obiettivo durante il ricovero in hospice e le loro risposte variano notevolmente. A volte è semplice come ridurre leggermente il dolore, mentre altri vogliono poter uscire di casa un'ultima volta e spuntare qualcosa dalla loro lista dei desideri.
Quando si tratta di porre domande personali, tendo a seguire il flusso, poiché ogni paziente è diverso. Se un paziente sta rivedendo in modo naturale la sua vita e mi racconta delle storie, gli chiederò se ha qualche rimorso. Le risposte che le persone danno sono affascinanti. Non solo mi piace ascoltare le loro storie, ma mi piace pensare al motivo per cui quel caso in particolare li colpisce. Recentemente ho avuto un paziente che mi ha raccontato più volte di essersi perso il saggio di danza di sua figlia quando era più giovane perché doveva lavorare. Immagino che probabilmente abbia mancato molte funzioni familiari a causa del suo lavoro, ma per qualche motivo quella lo ha davvero colpito. Un giorno gli ho chiesto perché pensava che fosse così. Ha detto che si era perso il saggio perché aveva accettato un turno di straordinario dopo aver acquistato un'auto che aveva un prezzo superiore alle sue possibilità. Probabilmente adesso quell'auto è rimasta solo un pezzo arrugginito in una discarica, ha detto, il che mi ha davvero colpito.
Cosa possiamo fare tutti per sostenere coloro che si prendono cura di noi nella nostra vita, soprattutto per coloro che stanno affrontando una persona cara malata terminale?
Se vivi vicino a qualcuno, offri un aiuto specifico. Spesso vedo persone dire: Fammi sapere cosa posso fare per te. Anche se questo è ben intenzionato, molti caregiver ne sentono il peso. Non sanno cosa ciò includa. Sei disposto a venire a stare con la persona amata per un pomeriggio? O stai semplicemente offrendo una telefonata? Offri invece un aiuto specifico. Prova: porto la cena questa settimana. Martedì va bene per te? Oppure mi piacerebbe restare con [nome della persona amata] per qualche ora, così potrai fare tutto ciò di cui hai bisogno. La domenica pomeriggio funziona?
Se sei più lontano, il mio obiettivo è inviare una carta regalo Doordash (o un altro servizio di consegna) con un testo sincero. Lo faccio sia per i miei amici che si prendono cura di loro sia per i miei amici che sono in lutto.
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In che modo la tua esperienza di giovane mamma single ha plasmato la tua carriera di badante?
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Mi ha insegnato molta empatia. Mi ha insegnato che stiamo tutti facendo il meglio che possiamo e che il meglio che qualcuno può fare sembrerà diverso per tutti. Ho imparato che esprimere un giudizio su qualcuno, come tante persone hanno fatto con me, non è possibile modifica le loro circostanze. Farà semplicemente qualcuno sentirsi male sulle loro circostanze. Se abbiamo la possibilità di far sentire qualcuno peggio o meglio con se stesso, perché non dovremmo scegliere quest’ultima opzione?
Ne hai parlato TikTok di crescere i tuoi tre figli in una famiglia positiva alla morte. Cosa significa e cosa assomiglia?
Per me si tratta di non evitare l’argomento. Anch'io sono cresciuto in una famiglia positiva alla morte: i miei nonni sono direttori di pompe funebri e penso che normalizzare il tema della morte sia molto importante. Se qualcuno muore dico che è morto. Se i miei figli hanno domande, rispondo onestamente in modo adeguato all'età. Non cambio mai argomento per evitare di sentirmi a disagio.
Quanto presto hai iniziato ad avere quelle conversazioni con i tuoi figli?
Appena poterono parlare e capire. Un modo semplice per incorporarlo è con insetti e fiori. Quando tuo figlio nota che un insetto o un fiore è morto, puoi dire che è morto. Non ne faccio un grosso problema, ma uso quelle parole – morto, morto e morente – nel mio linguaggio di tutti i giorni. Se parlo della mia giornata e un paziente muore, dirò ai miei figli che è morto. Mio figlio di 10 anni a volte ha delle domande e io rispondo onestamente. Recentemente gli ho spiegato com'è per me il processo di una visita funebre, inclusa la comunicazione dell'ora della morte, il parlare con la famiglia e l'assistenza alle pompe funebri. Ascoltò attentamente, poi tornò a cenare.
Questa intervista è stata modificata e condensata per motivi di lunghezza e chiarezza.
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