Nel 2016, il marito trentaseienne di Kristin Holloway, Lee, ha improvvisamente perso interesse per il suo lavoro e ha smesso di prendersi cura della propria igiene personale, oltre ad altri drastici cambiamenti comportamentali. I suoi medici sospettavano che soffrisse di disagio psicologico, ma dopo una serie di test, a Lee è stata diagnosticata la degenerazione frontotemporale (FTD), il tipo più comune di demenza nelle persone di età inferiore ai 60 anni. Ora, Kristin fa parte del consiglio di amministrazione di L'Associazione per la degenerazione frontotemporale , dove contribuisce a finanziare la ricerca e l'innovazione sull'FTD. Ecco la sua storia, raccontata alla scrittrice sanitaria Julia Ries.
Lee e io abbiamo iniziato a frequentarci all'inizio del 2013. Ci siamo incontrati per la prima volta quando abbiamo lavorato fianco a fianco nella sua azienda, un'azienda di sicurezza Internet, per un paio d'anni. Non mi aspettavo che le cose diventassero romantiche, ma si è separato da sua moglie nel periodo in cui ho concluso un fidanzamento, e abbiamo iniziato a legare dopo le nostre rotture con molti caffè e conversazioni sulla vita. La relazione è decollata e ci siamo fidanzati nel 2014.
Lee ha lottato a lungo contro l'emicrania. Anche prima che iniziassimo a frequentarci, dormiva tantissimo, era eccessivamente esausto e saltava il lavoro a causa dei suoi sintomi. Quando ci siamo incontrati, ha detto che voleva sistemare la sua salute e andare fino in fondo attacchi di emicrania .
Perché alcuni studi suggeriscono che i soffi al cuore potrebbero contribuire all'emicrania, è stato valutato per un soffio al cuore con cui è nato alla Stanford University. Alcuni dei suoi medici gli consigliarono di sottoporsi a un intervento chirurgico, in particolare una sostituzione della valvola aortica, per correggere il soffio e, si sperava, per alleviare la sua emicrania. Come coppia abbiamo deciso che prima era meglio che poi e abbiamo programmato l'intervento per febbraio 2015, anche se il nostro matrimonio si stava avvicinando.
L’intervento a cuore aperto di Lee, durato sei ore e mezza, è stato un successo e tutto è andato avanti: si è ripreso mentre io continuavo a lavorare a tempo pieno e a pianificare il nostro matrimonio, e alla fine si è sentito abbastanza bene da tornare al lavoro. Nel giugno del 2015 siamo volati alle Hawaii e ci siamo sposati. È stato un matrimonio bellissimo e abbiamo trascorso una luna di miele meravigliosa. Successivamente tornammo a casa a San Francisco. Tutto sembrava bello e normale e nel gennaio del 2016 ho scoperto di essere incinta.
A maggio, poco più di un anno dopo l’intervento chirurgico, le cose cambiarono. Lee iniziò regolarmente a saltare il lavoro e ad arrivare molto tardi, più di quanto avesse mai fatto in passato. Gli è stato dato un piano di miglioramento delle prestazioni, il che è stato scioccante. Questa era la sua azienda, lui è stato uno dei fondatori…. Non aveva senso. Smetteva di farsi la doccia tutti i giorni e il giovedì indossava un vestito per andare al lavoro, poi il venerdì si svegliava e si rimetteva esattamente gli stessi vestiti. Questo era strano: era sempre stato orgoglioso del suo aspetto.
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Non sapevo cosa fare. Ero incinta di sei mesi e stavo per andare in maternità. Lee era chiaramente in difficoltà, quindi gli ho suggerito di prendersi una pausa dal lavoro per riposarsi. Ho pensato che, forse, si stava ancora riprendendo dall'intervento e forse stava affrontando il trauma che ne derivava. Alla fine accettò e nel luglio 2016 si dimise dall’azienda tecnologica. Ero scioccato e devastato, ma ero anche molto preoccupato per la sua salute e per come si comportava. Era sempre più apatico e non sembrava così impegnato nella vita. Semplicemente non gli importava tanto delle cose a cui teneva in passato.
Quando ha smesso di lavorare, il suo comportamento è diminuito drasticamente. Non si è tolto il pigiama e ha trascorso molto tempo sul divano. Guardava ripetutamente gli stessi film e programmi TV. A settembre guardò A casa da solo circa 10 volte a settimana. Non ha mostrato alcuna motivazione o desiderio di essere produttivo. Non era un comportamento normale per nessuno, tanto meno per il mio brillante e straordinario marito.
Ho iniziato il congedo di maternità a settembre, il che significa che ero molto a casa e con Lee. Ho notato che sviluppava tendenze ossessive: contava costantemente le assi del pavimento di casa nostra e gli alberi del nostro cortile. Nel frattempo, la sua apatia peggiorava sempre di più. Ha parlato ossessivamente di come è sopravvissuto all'intervento al cuore e di come aveva bisogno di riposare. È diventato iperconcentrato su questo. Ancora una volta, ho pensato che stesse succedendo qualcosa di psicologico che stava influenzando la sua guarigione. Ma a quel punto ero incinta di nove mesi, quindi ero concentrata sulla nascita del mio bambino, dopodiché avremmo potuto capire cosa stava succedendo a Lee.
Una settimana dopo la data prevista per il parto, siamo andati in ospedale per avere il nostro bambino. Lee ha dormito durante tutto il travaglio e il parto. Ho avuto complicazioni e avevo bisogno di un taglio cesareo e, a un certo punto, Lee è saltato fuori e ha avuto una discussione tesa con il mio medico sulla necessità o meno. Non era molto da lui essere così combattivo.
Abbiamo avuto nostro figlio, che era felice e in salute, e siamo tornati a casa. Mia madre venne e rimase con noi per tre settimane. Finalmente c'era qualcun altro che vedeva com'era la nostra vita quotidiana e anche lei si preoccupava del suo comportamento. L'apatia e le tendenze ossessive si intensificarono quella caduta: ora toccava ogni angolo del piano di lavoro e si rifiutava di farsi la doccia. Divenne molto nostalgico delle persone, dei luoghi e delle cose della sua infanzia. Guardava più e più volte la stessa scena dei film. Ogni giorno mi svegliavo con una nuova versione di mio marito ed ero terrorizzata.
Ho detto a Lee che non ero felice e che avevo bisogno di più aiuto con il bambino: in realtà non ha avuto una risposta se non che starò meglio. Temevo fosse una questione di matrimonio, forse questa non era la vita che voleva. Ho assunto una tata a tempo pieno, cosa che non avevamo programmato di fare, e ho prenotato una sessione con un terapista matrimoniale e familiare. Durante il primo appuntamento ho pianto e lui aveva uno sguardo vuoto sul viso. Il terapista ha chiesto a Lee cosa provasse riguardo alle mie emozioni e, ancora una volta, ha detto che sarebbe migliorato. Continuavo a pensare: c'è qualcosa che non va.
Il terapista mi disse che il livello di apatia di Lee era anormale e gli consigliò di consultare uno psichiatra. Ho iniziato a fissare appuntamenti con tutti i tipi di medici, incluso il nostro medico di base, un cardiologo, un neurologo, uno psichiatra e un neuropsicologo. Intendiamoci, il nostro bambino aveva solo pochi mesi. Tra tutti questi appuntamenti stavo tirando il latte in macchina per mio marito che, a questo punto, aveva difficoltà ad alzarsi dal letto. Ero in modalità sopravvivenza completa.
Mio marito aveva 35 anni. Il suo cardiologo disse che era fisicamente sano – le sue analisi del sangue erano normali e il suo cuore sembrava forte – ma che poteva avere problemi psicologici. Nel gennaio 2017 abbiamo visitato il neuropsicologo, il quale ha affermato che c'erano due opzioni: Lee stava avendo un profondo crollo psicologico o c'era qualcosa che non andava a livello neurologico. Nessuno aveva una risposta chiara. Ero devastato e sentivo che nessuno mi stava ascoltando. Ma il cervello è complicato, e questi erano sintomi complicati in un uomo altrimenti giovane e sano.
Lo psichiatra mi disse che avrei dovuto affrontare una strada lunga e difficile. Ero tipo, beh, cosa significa? e mi disse che era possibile che Lee avesse una rara forma di demenza ad esordio precoce. Non ho nemmeno risposto. Stavo pensando, Demenza? Questa è la malattia che contraggono gli anziani quando iniziano a dimenticare le cose. Non è possibile. Quella era l'ultima cosa che mi aspettavo che un medico dicesse di avere: non potevo crederci. Lee, nel frattempo, era totalmente ignaro di cosa ciò significasse. Ha detto che si stava ancora riprendendo da un intervento al cuore e che sarebbe migliorato. Pensavo che forse stesse negando.
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Sono tornata al lavoro nel febbraio 2017. Non avevamo una diagnosi, ma il bambino era ben curato e Lee poteva stare da solo. Lo psichiatra e il neuropsicologo hanno entrambi affermato che aveva bisogno di eseguire scansioni cerebrali, che avrebbero rivelato eventuali anomalie, come l'atrofia nel cervello. Ha ottenuto un risonanza magnetica della testa e ci siamo incontrati con un neurologo per esaminare i risultati a marzo. All’inizio dell’appuntamento, ha condotto alcuni rapidi test comportamentali e ha detto che non sembrava esserci nulla di sbagliato in Lee, ma poi ha esaminato le scansioni, che hanno evidenziato la presenza di un’atrofia nel cervello che non è coerente con l’età del paziente.
Tutto il mio mondo è finito. Fino a quel momento, speravo ancora che avesse un disturbo psicologico grave ma curabile. Ma sapevo che questa era la conferma che aveva una malattia neurodegenerativa. Era lo scenario peggiore. Avevo il cuore spezzato.
Ho chiamato il mio capo, ho spiegato cosa hanno rivelato le scansioni e ho dato il mio preavviso di due settimane. Il mio lavoro era una parte così importante di ciò che ero, ma sapevo che dovevo smettere di lavorare per concentrarmi sulla mia famiglia. Mio marito non sarebbe migliorato. Ogni momento sarebbe l'ultima volta che starei con una versione sana di lui.
Ho prenotato un appuntamento presso la clinica della memoria e dell'invecchiamento dell'UCSF. Ho lasciato tutti i referti medici di Lee e ho detto: mio marito ha 36 anni, ha un'atrofia cerebrale e abbiamo bisogno di risposte. Ad aprile, Lee è stato sottoposto a una valutazione di tre giorni, durante i quali un gruppo di specialisti neurodegenerativi ha completato un esame approfondito della sua salute, inclusi esami del sangue, ulteriori scansioni MRI, valutazioni psicologiche e interviste con i membri della famiglia: i suoi genitori, fratello, i miei genitori. , e io. Speravamo ancora che potessimo fare qualcosa per aiutare Lee a migliorare. Lee non era a conoscenza di cosa stesse succedendo: pensava di essere lì perché in precedenza aveva avuto un'emicrania e un intervento chirurgico al cuore. Abbiamo incontrato un gruppo di medici che ci hanno detto che credevano che Lee avesse una variante comportamentale della degenerazione frontotemporale (FTD).
Non ero scioccato. Sulla base delle ricerche che ho condotto e di tutto ciò che ho imparato sulle malattie neurodegenerative nelle ultime settimane, sospettavo si trattasse di FTD e ora avevamo una risposta. Abbiamo chiesto quali fossero le nostre opzioni e i medici hanno detto che non c'erano trattamenti o farmaci che potessero aiutarlo a riprendersi e che la situazione era terminale. La cosa migliore che potevamo fare era portare Lee a casa e assicurarci che avesse una buona qualità di vita. Questo è tutto. Provavo così tanto dolore, ma Lee non si rendeva nemmeno conto della gravità di questa diagnosi.
Sono tornato a casa e ho imparato tutto quello che potevo su come prendermi cura di Lee e cosa aspettarmi, ovvero che la FTD è diversa per ogni singola persona. Per l'anno successivo sono stata la sua badante. È stato sottoposto a ulteriori test e scansioni e abbiamo appreso che non aveva un tipo genetico di FTD, ma una forma sporadica sviluppatasi per caso (che, tra l'altro, rappresenta tra il 50% e il 70% di tutte le diagnosi di FTD). Ero sollevato che non fosse genetico, ma questo non rendeva le cose più facili: la mia famiglia ora doveva prendersi cura di una malattia progressiva in un uomo molto giovane, altrimenti sano.
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I miei genitori venivano a trovarmi e mi aiutavano molto, e Lee ogni tanto andava a stare con i suoi genitori. Ha iniziato a camminare fino a 10 miglia al giorno: scappava fuori, lasciava la porta di casa spalancata e attraversava la strada senza riguardo per il traffico in arrivo. Lascerebbe anche aperto il cancelletto, il che metterebbe nostro figlio a rischio di cadere dalle scale.
La situazione non era sicura e presto divenne insostenibile. È diventato troppo difficile prendersi cura di Lee a casa e abbiamo deciso che sarebbe andato a vivere con i suoi genitori. Adesso ero, in un certo senso, un genitore single e guardavo a un futuro in cui ero l'unico fornitore. Dovevo tornare al lavoro: non avevamo le risorse per non farlo. Ho dovuto prendere la decisione di concentrarmi su mio figlio: dovevo farlo per crescere mio figlio, per sopravvivere.
Lee ora ha 43 anni. Negli ultimi due anni ha vissuto in una struttura dove riceve assistenza 24 ore su 24. È ancora fisicamente attivo, ma non verbale. La giustapposizione tra lo sviluppo di mio figlio e la progressione di Lee è stata un viaggio selvaggio: quando mio figlio ha imparato ad usare il vasino, Lee è diventato incontinente. Quando mio figlio ha iniziato a parlare, Lee si è fermato.
Niente nella nostra vita sarà mai più normale, ma voglio che sia felice. Avevo bisogno di prendere spazio dalla situazione e rivendicare la mia vita. Non fraintendermi, sono molto coinvolto nelle cure di Lee e nelle sue visite mediche. Lo vediamo molto spesso, circa una volta al mese, e questo è ciò che è appropriato per noi.
Nel 2020 ho contattato l'Associazione per la degenerazione frontotemporale (AFTD) e sono entrato a far parte del consiglio. Ho creato un fondo in onore di Lee... Il fondo della famiglia Holloway -e lanciato un vertice annuale dove medici e ricercatori leader nel settore della FTD si riuniscono per condividere le ultime ricerche e opzioni terapeutiche.
Non c'era speranza di guarigione per Lee. Questo era il mio modo di trasformare il dolore in uno scopo. Nonostante quello che è stato un viaggio oscuro e senza speranza, unirsi all’AFTD è stato incredibilmente gratificante. Non soffrirò in silenzio: non posso aiutare mio marito a sconfiggere la FTD, ma posso aiutare me stessa, posso aiutare mio figlio e posso aiutare questa comunità di persone affette da FTD. Anche se non ci sono opzioni per lui, voglio davvero che ci siano opzioni per altri in futuro.
È davvero difficile salvare te stesso prima di prenderti cura di tutti gli altri, ma devi farlo per poter presentarti ed essere presente, intelligente e strategico riguardo alle decisioni che devi prendere per conto di qualcuno che è malato. Lungo il percorso, alcune persone avrebbero potuto giudicare il fatto che avessi esternalizzato parte delle cure di Lee. Ho elaborato un'enorme quantità di vergogna e dolore per questo. Ma ho fatto quello che ho fatto per salvarmi. L'ho fatto per salvare mio figlio. Non cambierei nulla di ciò che ho fatto. Durante tutto questo viaggio, per me è stato così importante essere lì per mio figlio e trovare del tempo per me stesso. Volevo ritagliarmi una vita indipendente da mio marito e dalla sua diagnosi. Ritorna a quel detto: prima devi indossare la maschera.
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