4 PERSONE AFFETTE DA IBD RACCONTANO COME L'INTERVENTO DI STOMIA HA MIGLIORATO LA LORO VITA

Sapere che hai bisogno di una stomia per gestire la tua malattia infiammatoria intestinale (IBD) potrebbe sembrare scoraggiante all'inizio. L'intervento reindirizza le feci verso l'uscita attraverso una stomia (un'apertura sul basso addome) e in una sacca, il che significa che utilizzerai il bagno in modo diverso da quello a cui sei abituato. È un grande cambiamento nel modo in cui funziona il tuo corpo ed è del tutto naturale chiedersi se avrà un impatto sulla tua carriera, sulle tue relazioni o su qualsiasi altra cosa tu stia accadendo.

Tieni presente, innanzitutto, che la procedura è estremamente positiva per la maggior parte delle persone. Secondo il Fondazione Crohn e Colite (CCF) , una stomia può, e probabilmente migliorerà, la qualità della tua vita se soffri di diarrea cronica, dolore addominale, febbre e altri sintomi dolorosi associati alle IBD, tra cui il morbo di Crohn e la colite ulcerosa. E circa 725.000-1 milione di persone negli Stati Uniti vivono con una stomia, quindi non sei l’unico.¹

All’inizio alcuni aspetti della vita quotidiana dopo l’intervento di stomia potrebbero non sembrare intuitivi. Ma con il tempo, la pazienza e, come ti diranno molte persone che sono state lì, la positività, è assolutamente possibile rimanere attivi, socievoli e prosperi dopo l'intervento chirurgico. Qui, quattro persone condividono il motivo per cui sono contente di aver chiamato per sottoporsi a una stomia.

Non conoscevo nessuno che fosse mai stata incinta con una stomia.

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Meghan Cary Brown , una 31enne a cui è stato diagnosticato il morbo di Crohn all'età di 13 anni, ha visto la sua qualità di vita peggiorare rapidamente al liceo a causa di terribili dolori di stomaco e diarrea sanguinolenta. Non riuscivo nemmeno ad alzarmi dal letto, dice a SelfGrowth. A 24 anni, dopo diversi cicli di farmaci infruttuosi, a colonscopia ha rivelato che Brown aveva tessuto precanceroso nel profondo del colon. Aveva bisogno di rimuovere parte del colon.

Sebbene Brown fosse fermamente contraria alla chirurgia, il suo medico, che apprese che Brown voleva avere figli, la aiutò a cambiare idea. Ha detto: 'Immagina di essere una giovane mamma con bambini piccoli e di scoprire di avere il cancro', dice.

I sintomi di Brown sono rimasti in remissione dopo l’intervento chirurgico. Sebbene inizialmente abbia avuto difficoltà ad ovulare (cosa non correlata al morbo di Crohn), con l'aiuto di un ginecologo è rimasta incinta, due volte! Non conoscevo nessuno che fosse mai rimasta incinta con una stomia, dice Brown, che attualmente risiede a Charlottesville, in Virginia. Ero preoccupata per il bambino che scalciava vicino alla mia stomia perché avevo sentito che era molto doloroso. (Grande sollievo: non lo era.) Era anche preoccupata che la gravidanza avrebbe portato a a La riacutizzazione di Crohn , ma per fortuna Brown è rimasto senza riacutizzazioni durante entrambi i periodi.

Shekinah adora la tv

Temeva anche che un parto vaginale avrebbe lacerato l'area suturata vicino al retto dopo la rimozione. Ma il ginecologo di Brown era consapevole delle sue speranze per un parto vaginale, quindi ha ideato un piano per realizzarlo in sicurezza. Anche se non ho il retto, ho ancora dei muscoli laggiù dove posso spingere, spiega. Oggi Brown si definisce una di quelle persone strane che adorano essere incinta e stanno considerando un terzo figlio.

Non c'è stata un'esperienza in cui qualcuno ne sia rimasto deluso.

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Jess Grossmann gli venne diagnosticato il morbo di Crohn all’età di nove anni. Quando era un'adolescente, le furono prescritti steroidi e narcotici pesanti per i suoi sintomi.²Subito dopo il suo bat mitzvah, è stata ricoverata in ospedale per dolore estremo, forte sanguinamento rettale ed esaurimento. Le è stato detto che aveva bisogno di una stomia per evitare di morire di megacolon tossico, una complicazione dell'infiammazione dovuta al morbo di Crohn.³

Sebbene la procedura le abbia salvato la vita, la nativa di Toronto ha perso gran parte dei suoi anni di scuola superiore a causa di visite in ospedale e di tempo libero dalla scuola e dalle attività extrascolastiche. Al college, era determinata a (finalmente) connettersi con gli altri e con il suo corpo. Imparare ad uscire con qualcuno, ad essere fiducioso e inclusivo per la stomia: dovevo fare tutto in una volta, dice Grossman, ora 33enne, a SelfGrowth. Ciò significava parlare apertamente della sua stomia con potenziali partner: di solito ne parlava ai ragazzi che incontrava sulle app prima di incontrarli nella vita reale. Ed ecco una notizia che potrebbe dissipare le preoccupazioni sull'attrazione fisica in calo con una stomia (o qualsiasi insicurezza, in realtà): c'era non uno un ragazzo single con cui uscivo all'università che ne era rimasto deluso, dice Grossman.

Quel fan club includeva anche il suo attuale marito, che aveva incontrato in Giamaica. Dopo una notte di festa, Grossman ricorda un momento in cui lei, mentre si spogliava, mostrava la stomia al futuro marito: Ho questa cosa qui. [Tu] non devi preoccuparti di questo. Non fa male. Non sarà d’intralcio. La sua risposta deludente? Va bene. In seguito ha spiegato che gli andava bene perché Grossman lo era.

Per chiunque si stia appena abituando a vivere – e ad avere intimità – con una stomia, Grossman sostiene una falsa mentalità 'finché non ce la fai': se ti avvicini [ai dettagli sulla tua sacca per stomia] in modo positivo, che tu ci creda o no - farà un'enorme differenza, dice. Se dico all'altra persona che sono d'accordo, anche a loro sarà d'accordo. E poiché a loro sta bene, mi sento meglio. Si basa semplicemente su se stesso.

Faccio di più perché so quanto sia preziosa la vita.

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Bethan Ashton ha iniziato ad avere forti dolori allo stomaco e una rapida e inspiegabile perdita di peso all'età di 11 anni, apparentemente senza motivo. Ancora peggio, i medici hanno ignorato i suoi sintomi. Nel giro di poche settimane ho perso tutto l'appetito e riuscivo a malapena a camminare, dice Ashton a SelfGrowth. Mia madre mi portò in ospedale e chiese che fossi vista. Quel viaggio le ha salvato la vita: il grosso colon di Ashton è stato perforato e i chirurghi hanno dovuto rimuoverlo prima che si manifestasse la sepsi (una risposta pericolosa per la vita a un'infezione, che spesso proviene da un intestino perforato). Si è svegliata dall'intervento con una diagnosi di morbo di Crohn. , il suo intestino che sporge dall'addome e un nuovo corpo da capire.

Quegli anni dolorosi sono alle spalle Ashton, che ora ha 33 anni ed è un avido viaggiatore del mondo. Ci sono idee sbagliate secondo cui, quando si ha una stomia, bisogna stare attenti, riposare, non esagerare, sottolinea. Faccio di più perché so quanto sia preziosa la vita, e quando ho una giornata in cui non sono stanca o dolorante, voglio viverla.

Ashton ne ha l'abitudine fare le valigie in modo intelligente per i suoi viaggi, caricando scorte extra per stomia nel bagaglio a mano e prendendo nota dei fornitori di sacche per stomia in qualunque paese si rechi nel caso in cui finiscano le sacche. Ashton indosserà anche abiti che non premano contro o limitino la sua stomia, compresi pantaloni larghi e biancheria intima a vita alta. Anche la mappatura degli accessi ai servizi igienici è un must. Stavo zitta e affrontavo la situazione, ma ho riconosciuto di avere una disabilità ed esprimere i miei bisogni non farà altro che migliorare la mia esperienza, osserva.

Anche se viaggiare in posti nuovi può essere spaventoso [con il morbo di Crohn], [mi ha] solo reso una persona più coraggiosa, dice Ashton. Probabilmente c'è qualcuno sul tuo stesso treno, nello stesso ostello o nel tuo stesso campo con problemi simili. Condividere le nostre esperienze, buone e cattive, aiuterà i luoghi a essere più inclusivi e accomodanti.

I miei studenti pensano che sia fantastico.

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Nikki Amore , a cui è stata diagnosticata la colite ulcerosa (CU) quando aveva otto anni, era titubante se sottoporsi a un intervento di stomia in età adulta. Invece, i suoi sintomi, tipo sangue nelle feci , dolore addominale, fatica , e dover andare costantemente in bagno, spesso interferiva con il suo lavoro di insegnante di scuola superiore. Dovrei correre fuori dall'aula nel bel mezzo dell'insegnamento ed essere in bagno per il resto della lezione, Love, che vive a Baltimora, dice a SelfGrowth.

Love è stata ricoverata in ospedale per problemi legati alla CU cinque volte nel 2017. Nel 2018, una grave riacutizzazione l'ha costretta ad affrontare le sue paure legate all'intervento chirurgico: il mio colon ha iniziato a perforarsi, dice Love. (Per tua informazione: secondo il Clinica di Cleveland , la perforazione è quando c'è un buco pericoloso per la vita nel tratto gastrointestinale, o tratto gastrointestinale.) Aveva due scelte: assimilarsi alla vita con una stomia e andare permanentemente in bagno in una sacca, o potenzialmente morire.

L'intervento di stomia si è rivelata la scelta migliore di sempre, dice Love: Finalmente ha tenuto sotto controllo i suoi sintomi. Era preoccupata che i suoi studenti sarebbero stati confusi o presi in giro dal suo marsupio, ma la loro accoglienza è stata positiva (anche se prevedibilmente infantile): questo bambino diceva: 'Sei molto più figo di noi perché puoi fare la cacca mentre stai facendo qualcosa!», dice ridendo.

Love, che ha 30 anni, dice di essere molto aperta riguardo alla convivenza con una stomia perché vuole che anche i suoi studenti parlino apertamente delle loro esigenze di salute. Tre ragazzi con una stomia sono venuti da me e mi hanno detto: 'Non ho mai visto nessuno che mi assomigli'. Quindi è davvero bello vederti con questo insegnamento', dice Love. Ora che sono trascorsi cinque anni dall'intervento, Love vuole mostrare agli altri che sta andando alla grande dopo la stomia. Lei spesso condivide video e foto della sua vita con una stomia con i suoi oltre 6.000 follower su Instagram. Parlerò di cacca tutto il giorno, dice. Non mi interessa. Non voglio che nessuno provi mai il dolore che ho provato io.

Fonti:

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