Elise Kozal ha trascorso gran parte dei suoi anni al college con la vescica e l'uretra in fiamme, una sensazione che la mandava costantemente in bagno solo per sentirsi frustrante come se non riuscisse mai a svuotare del tutto il serbatoio. I medici del centro sanitario del suo campus e il suo stesso ginecologo hanno ripetutamente suggerito che fosse lei la colpevole infezioni ricorrenti del tratto urinario (UTI) nonostante il fatto che poco fosse cambiato nella sua vita sessuale o nelle sue abitudini igieniche per provocare una tale tendenza e il più delle volte i suoi esami delle urine risultavano inconcludenti. Direbbero "Bene, perché soffri e hai questi sintomi probabilmente hai un'infezione, quindi ti daremo comunque un antibiotico, dice Kozal 30 a SELF".
Ma ogni volta i farmaci hanno fatto poco o niente per spegnere le fiamme. L'estate dopo la laurea, Kozal si ritrovò a fare un bagno caldo quasi a giorni alterni, alla disperata ricerca di sollievo. Una ricerca su Reddit le ha fatto conoscere la condizione che un urologo avrebbe poi confermato che stava accendendo il fuoco: cistite interstiziale (IC) o come ora è spesso più appropriatamente chiamata sindrome del dolore alla vescica (BPS). Spesso si maschera da infezione delle vie urinarie con sintomi simili come fare pipì tutto il tempo urgenza urinaria e dolore pelvico. Anche i medici una volta pensavano che derivasse da un'infezione, in questo caso un'infezione che si verifica negli spazi tra i tessuti della vescica (o nelle aree interstiziali) innescando infiammazione (cistite) in esso. Ma da allora i ricercatori hanno stabilito che la IC/BPS è una sindrome cronica e piuttosto amorfa, con una serie di potenziali cause, molte delle quali non sono facili da individuare con un test.
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È la ragione per cui, come Kozal, così tante persone con IC/BPS percorrono un lungo percorso per arrivare a quella diagnosi; in media ci vogliono dai tre ai sette anni. I medici esaminano la vescica e non vedranno alcuna prova visibile di qualcosa di sbagliato, il che spesso significa che i pazienti vengono dispersi Dott. Robert Moldwin professore di urologia presso la Zucker School of Medicine di Hofstra-Northwell e membro del consiglio di amministrazione della Associazione per la cistite interstiziale (ICA) dice a SELF. Ma simile a sindrome dell'intestino irritabile (IBS) o la fibromialgia IC/BPS può infatti verificarsi – e causare sintomi persistenti molto reali – anche quando le scansioni e i test mostrano che nulla è fisicamente storto.
Un'altra cosa complicata è che, come molte altre condizioni croniche, l'IC/BPS ha flussi e riflussi naturali Dott.ssa Sonia Bahlani racconta a SELF un ginecologo di New York specializzato in dolore pelvico urologico e ginecologico. Quindi potresti pensare che stai migliorando o che quei farmaci per le infezioni alle vie urinarie stiano finalmente facendo effetto quando in realtà è solo questione di tempo prima di un'altra riacutizzazione. (Basta chiedere all'attrice Lili Reinhart .) Anche il modo in cui la condizione ha origine, progredisce e risponde al trattamento può variare notevolmente da persona a persona. Quello che stiamo scoprendo è che non c'è solo uno tipo di paziente con cistite interstiziale, afferma il dottor Moldwin.
Sebbene l’IC/BPS sia ancora un po’ una scatola nera, recenti ricerche hanno dato ai medici una migliore comprensione di come identificarlo e gestirlo. Continua a leggere per saperne di più su questa condizione sfuggente, sulle sue distinte manifestazioni e sulla gamma di terapie che possono portare il sollievo tanto necessario.
IC/BPS è una diagnosi di esclusione, il che significa che il medico proverà prima a escludere altri possibili colpevoli, come un'infezione delle vie urinarie.
Come notato, il dolore pelvico o la pressione che emana dalla vescica così come la ritrovata urgenza o frequenza urinaria possono certamente portare il medico a sospettare IC/BPS. Ma poiché questi sintomi possono anche essere così comunemente collegati - avete indovinato - alle infezioni del tratto urinario, il vostro medico di solito ordinerà un'analisi delle urine (che verifica i livelli di una varietà di sostanze nella pipì per individuare vari problemi) e un'urinocoltura (che cerca bug specifici che potrebbero essere in agguato al suo interno) per verificare innanzitutto la presenza di infezioni. Tecnicamente devi avere i sintomi di cui sopra per sei settimane NO evidenza di infezione per una diagnosi di IC/BPS.
Probabilmente il tuo medico approfondirà anche i dettagli di questi sintomi per avere una migliore idea del problema. Come nota il dottor Moldwin, dolore alla vescica riempimento -cioè mentre assumi liquidi- è più indicativo di IC/BPS che dolore con pipì che è un campanello d'allarme per una UTI. (Potresti effettivamente ottenere un po' di sollievo dal dolore del CI quando tintinni.) Il volume della pipì può essere un'altra variabile chiave: stai semplicemente emettendo uno scatto ogni volta? Sentire il bisogno di andare costantemente quando non c'è molto dentro può indicare più specificamente l'IC/BPS, dice il dottor Bahlani.
A seconda di eventuali altri sintomi che potresti avere (ad esempio sangue nella pipì o peggioramento di dolore pelvico durante il sesso O il tuo ciclo ) e la tua storia medica, il medico può anche eseguire un esame fisico della pancia e del bacino, nonché analisi del sangue e scansioni TC o MRI per verificare la presenza di calcoli renali, escrescenze o altre anomalie nella vescica. Queste misure possono anche aiutare a escludere condizioni ginecologiche come fibromi e infezioni vaginali endometriosi -Tutto ciò può causare dolore pelvico sovrapposto e anche cambiamenti urinari.
Gli esperti pensavano che se avessi avuto IC/BPS, il rivestimento della vescica avrebbe mostrato segni di infiammazione che il medico avrebbe potuto osservare con una cistoscopia, una procedura che prevede l'inserimento di un tubo dotato di una lente attraverso l'uretra. Ma come accennato, ora sappiamo che è possibile avere IC/BPS e una vescica dall’aspetto normale; infatti la stragrande maggioranza delle persone con IC/BPS ce l'ha NO segni visibili di danno alla vescica, quindi eseguire una cistoscopia non è necessario per la diagnosi (e potrebbe essere fuorviante). Si stima che dal 10 al 15% abbia quelle che vengono chiamate lesioni di Hunner o chiazze visibilmente infiammate del rivestimento della vescica. Sono più comuni nelle persone di età superiore ai 50 anni, quindi il medico può eseguire una cistoscopia se rientri in questo campo o come mezzo per escludere calcoli alla vescica o altre escrescenze dall'equazione se i test di cui sopra non sono conclusivi. (In passato era routine riempire e distendere o gonfiare la vescica con acqua sterile durante la cistoscopia per verificare anche la presenza di minuscoli punti rossi chiamati glomerulazioni, ma questo non è più raccomandato poiché questi sono considerati non specifici per la CI e potrebbero anche essere causati dalla distensione stessa.)
Una manciata di fattori diversi potrebbero contribuire al dolore e ai sintomi urinari di IC/BPS anche in una persona.
I ricercatori dividono le persone con IC/BPS in due gruppi principali: quelli con lesioni di Hunner visibili e quelli senza. Per i primi, le piaghe infuocate nella vescica – che si formano per ragioni sconosciute forse legate alla genetica o a una risposta autoimmune – sono la fonte del dolore e della frequenza urinaria. Quando l'organo si riempie di pipì, le zone infiammate si distendono e ciò può causare gravi danni, spiega il dottor Moldwin. (Quindi fare pipì continuamente è un mezzo per evitare quella sensazione e ottenere un briciolo di sollievo.)
Ma per quest’ultimo gruppo è meno chiaro cosa potrebbe scatenare i sintomi. Una teoria indica ancora che l’infiammazione non è solo un tipo che si manifesta visibilmente in una cistoscopia. È possibile che livelli più elevati di sostanze chimiche infiammatorie che percolano in tutto il corpo o in profondità nella parete della vescica possano essenzialmente creare buchi nello strato protettivo che riveste il rivestimento della vescica, afferma il dottor Bahlani. Ciò rende più facile la penetrazione di sostanze irritanti nella pipì, innescando un'infiammazione ancora maggiore e mettendo in allerta tutti i nervi vicini. (La fonte OG di tale infiammazione potrebbe variare da un trauma locale alla vescica, da cose come un intervento chirurgico o infezioni ripetute a un malattia autoimmune o predisposizione genetica.)
Un'altra teoria suggerisce che il dolore potrebbe essere meno un problema specifico della vescica e più una cattiva accensione dei nervi, dice il dottor Moldwin. Proprio come con la fibromialgia IBS e altre condizioni di dolore cronico in IC/BPS, il tuo cervello può percepire alcune normali funzioni del corpo (come il riempimento della vescica) come dolorose. È una possibile ragione per cui queste condizioni spesso si presentano insieme.
Oppure i sintomi IC/BPS potrebbero essere l’effetto di rimbalzo di una disfunzione vicina nel pavimento pelvico. Ricerca suggerisce che ben l'80% delle persone con IC/BPS ne sia affetto muscoli del pavimento pelvico iperattivi o tesi . Anche se sono strutture diverse, il pavimento pelvico e la vescica lavorano a stretto contatto, afferma il dottor Moldwin. Per far uscire l’urina la vescica si contrae e il pavimento pelvico deve rilassarsi. Quindi, se è contratto o hai degli spasmi, avrai difficoltà a svuotarlo... e potresti ritrovarti a fare ripetuti viaggi in bagno che fanno ben poco per alleviare i sintomi. Questo è stato a lungo il caso Callie Krajcir RD un nutrizionista specializzato nella salute della vescica. Alcune persone con IC ottengono sollievo urinando, ma per me questo ha solo peggiorato il dolore, dice a SELF. Questo può essere il risultato del tentativo di spingere l'urina attraverso i muscoli bloccati, osserva il dottor Bahlani. Allo stesso tempo, affrontare l’urgenza costante o una vescica in fiamme potrebbe portarti ad afferrare o proteggere il tuo pavimento pelvico in risposta. È il motivo per cui la disfunzione del pavimento pelvico e l’IC/BPS possono esacerbarsi a vicenda in un circolo vizioso, afferma il dottor Bahlani, ed è spesso difficile dire quale sia avvenuto per primo.
Tutti questi meccanismi che causano dolore alla vescica non si escludono a vicenda. Quindi una persona che ha problemi alla vescica può anche avere una buona dose di disagio proveniente dal pavimento pelvico, sottolinea il dottor Moldwin, proprio come l'infiammazione può causare problemi insieme a un sistema nervoso andato in tilt. Per non parlare del ruolo di condizioni comuni concomitanti come l’endometriosi, l’IBS e la vulvodinia, che possono scatenare il dolore attraverso percorsi simili e aumentare i sintomi di IC/BPS. Nella maggior parte dei casi ci sono un paio di diversi generatori di dolore che si verificano contemporaneamente, afferma il dottor Bahlani.
Non esiste una cura per la IC/BPS, ma esistono diverse terapie che possono apportare un serio sollievo.
A differenza di un’infezione delle vie urinarie, non è possibile eliminare l’IC/BPS con un antibiotico. A causa della tendenza a confondere quest'ultimo con il primo, molte persone con IC/BPS lo imparano nel modo più duro prendendo alcuni cicli di questi farmaci senza alcun risultato. Ciò non solo ritarda l’efficacia delle cure, ma può farlo rovinare il tuo microbioma intestinale —Gli antibiotici possono uccidere i batteri buoni del colon, essenziali per una sana digestione. Kozal, ad esempio, afferma che l'assunzione costante di queste medicine negli anni precedenti la sua diagnosi ha lasciato il suo sistema gastrointestinale in uno stato di vertigini, incapace di tollerare molti cibi che in precedenza aveva gustato senza dolore.
Tuttavia esistono numerosi trattamenti e interventi sullo stile di vita che possono fare la differenza, da soli o spesso in combinazione.
Stile di vita e soluzioni comportamentaliPoiché non esiste una panacea per la CI/BPS (e il trattamento può essere invasivo, ne parleremo più avanti), è da tempo che i medici si concentrano innanzitutto sullo stile di vita, spesso consegnando ai pazienti un elenco di cibi e bevande potenzialmente irritanti per la vescica da evitare. Tra i principali trasgressori ci sono l'alcol, il caffè, il tè, il cioccolato, gli agrumi, i pomodori e i cibi piccanti. Ma anche se potrebbe essere saggio valutare se il dolore aumenta entro un paio d'ore dal consumo di uno di questi alimenti e, in tal caso, eliminarli dalla rotazione regolare un elenco completo della dieta IC È lungo - e provare a tagliare tutto può essere travolgente se non controproducente. Krajcir nota che nei suoi primi giorni di gestione del proprio IC/BPS l'iperfocalizzazione sulle restrizioni l'ha portata a sviluppare paura del cibo e carenze nutrizionali che riscontra anche in molti dei suoi clienti. È il motivo per cui ti consigliamo di lavorare a stretto contatto con il tuo medico o un dietista registrato se intendi esplorare una dieta IC.
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Alcuni altri accorgimenti nello stile di vita potrebbero anche rendere i sintomi un po' più gestibili, come evitare indumenti stretti e sollevare pesi o altri esercizi che esercitano molta pressione sul pavimento pelvico, oltre a ridurre il livello di stress e applicare impacchi caldi o freddi sul bacino (o semplicemente immergere il corpo in un bagno come Kozal). Ma dato ciò che una recente ricerca ha rivelato sui diversi modi in cui l’IC/BPS può manifestarsi e sulla sua serie di cause profonde, l’American Urological Association (AUA) ha cambiato la sua strategia linee guida nel 2022 non suggerire più cambiamenti comportamentali come approccio di prima linea; sottolinea invece che alcune persone potrebbero trarre vantaggio da queste tattiche accanto terapia fisica con farmaci orali o procedure vescicali dal salto.
Fisioterapia del pavimento pelvicoPer le persone che soffrono di dolorabilità o tensione del pavimento pelvico (tra i loro sintomi) l'AUA raccomanda specificamente la terapia fisica del pavimento pelvico volta ad allungare i muscoli e ammorbidire il tessuto cicatriziale. Tieni presente che non è la stessa cosa che fare pavimento pelvico-s bisogno di guarigione esercizi come Coni il che potrebbe peggiorare le cose. Invece, un fisioterapista del pavimento pelvico potrebbe offrirti un massaggio manuale per guidarti attraverso gli allungamenti e aiutarti a utilizzare uno strumento chiamato bacchetta pelvica per rilasciare la tensione, all'ultimo dei quali Krajcir attribuisce in parte il suo sollievo.
Farmaci e procedureLa scelta ottimale in questo reparto dipende dalla presenza o meno delle lesioni di Hunner visibili. Per le persone che fanno l'AUA suggerisce una procedura chiamata folgorazione in cui un medico essenzialmente colpisce le aree anomale con un laser o iniezioni di steroidi, entrambe eseguite durante una cistoscopia. (Sebbene il dottor Moldwin noti che tali procedure spesso devono essere ripetute poiché queste lesioni tendono a riemergere.)
Per coloro che non hanno lesioni di Hunner o problemi al pavimento pelvico, le linee guida AUA presentano una manciata di possibili opzioni; non ci sono prove sufficienti per suggerire che un singolo trattamento aiuti la maggior parte delle persone nel tempo, quindi spetta al medico scegliere in base ai sintomi e allo scenario. Se sospettano che la tua vescica contenga infiammazioni o nervi ipersensibili, ad esempio, potrebbero consigliarti un'instillazione. Ciò comporta riempire la vescica con una soluzione di farmaci (tramite un catetere) che può intorpidire il rivestimento e rilassare il muscolo e poi lasciarti stare lì dentro per 15 o 30 minuti per vedere se i tuoi sintomi si attenuano, dice il dottor Moldwin. È come un blocco nervoso temporaneo per la vescica, spiega. Se funziona, probabilmente ti faranno tornare ogni poche settimane per ripetere le instillazioni, a volte includendo un farmaco chiamato eparina che aiuta a rivestire la vescica e a riparare i buchi nel suo strato protettivo, dice il dottor Bahlani. C'è anche un farmaco orale approvato dalla FDA per aiutare con IC/BPS chiamato Elmiron (pentosano polisolfato) che si pensa possa aiutare a ripristinare quello scudo ma non è stato dimostrato che sia costantemente efficace e comporta il rischio di alcuni problemi di vista, quindi non è molto utilizzato al giorno d'oggi.
Se un'instillazione della vescica non aiuta o il medico ritiene che il dolore provenga da una fonte esterna a questo organo, potrebbe consigliare farmaci orali che funzionano a livello sistemico, ad esempio un antidepressivo triciclico (come l'amitriptilina o la nortriptilina) che può aiutare a bloccare la trasmissione del dolore o un antistaminico (come l'idrossizina o la cimetidina) che può ridurre l'infiammazione. Esistono anche antidolorifici semplici come gli analgesici urinari da banco e da prescrizione (AZO Cystex Pyridium) che possono temporaneamente intorpidire le cose così come il solito paracetamolo, ibuprofene e oppioidi da prescrizione (anche se tutti questi mascherano anziché risolvere i sintomi). E se nessuna di queste cose porta sollievo o quando la frequenza e l'urgenza sono le preoccupazioni principali, il tuo medico può raccomandare la neuromodulazione. Ciò comporta l’impianto di un piccolo dispositivo nella parte bassa della schiena che invia impulsi elettrici al nervo che regola la funzione urinaria, ed è l’unica cosa che alla fine ha aiutato Claudia King, CEO dell’ICA, a riprendersi la vita dalla vescica. Quello e gli antidolorifici da banco come Cystex ogni volta che la sensazione di fuoco continua a colpire, dice a SELF.
Kozal può tenere a bada il bruciore e l'urgenza in gran parte rimanendo al passo con i suoi fattori scatenanti dietetici; Krajcir ora è libero dai sintomi grazie alla regolare terapia fisica del pavimento pelvico e alla gestione dello stress. Trovare sollievo sembra diverso per ogni persona con IC/BPS e spesso comporta il campionamento di una manciata di terapie, afferma il dottor Moldwin. Una persona potrebbe assumere una dose di amitriptilina per diminuire il dolore cronico mentre vede anche un fisioterapista e un'altra potrebbe ricevere instillazioni nella vescica e lavorare su cambiamenti comportamentali per ridurre la tensione del pavimento pelvico, dice. Non esiste alcun approccio con lo stampino per biscotti qui.
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