Quando Keena Batti, 33 anni, è stata colpita da un dolore bruciante mentre faceva pipì, un frequente bisogno di andare e un dolore pelvico nell'estate del 2019, ha pensato che fosse un infezione del tratto urinario (UTI) -ne aveva avuto un sacco prima. Ma questa volta gli antibiotici non hanno intaccato i suoi sintomi. Mesi di grave disagio dopo, un urologo le diagnosticò un tipo di vulvodinia (una condizione di dolore vulvare cronico) chiamata vestibolodinia mediata dagli ormoni che causa dolore lancinante o pungente vicino all'apertura vaginale a causa di uno squilibrio ormonale.
Sebbene la vulvodinia ne colpisca altrettanti 16% delle donne negli Stati Uniti è ampiamente sottodiagnosticato e sottotrattato. Batti è ora uno dei leader del capitolo di Los Angeles Labbra strette un'organizzazione di difesa dei pazienti per il dolore vulvovaginale cronico che lavora per aumentare la consapevolezza su condizioni come la vulvodinia e migliorare la formazione tra i residenti di ginecologia locali, in modo che altri non debbano affrontare la stessa agonia e lottare per le risposte che ha dovuto affrontare lei. Ecco la sua storia raccontata alla scrittrice senior sulla salute Erica Sloan.
Ho avuto la mia prima IVU nel periodo in cui sono diventato sessualmente attivo, all'età di 19 o 20 anni. Da allora in poi ho iniziato a riceverne uno o due all'anno, a volte di più e mai secondo un programma preciso, ma ho notato che ne avevo più delle mie amiche. Ogni volta che andavo al pronto soccorso, facevo pipì in una tazza, mi venivano prescritti antibiotici e iniziavo a sentirmi meglio. Ogni volta che chiedevo al medico d'urgenza o al mio ginecologo la frequenza delle mie infezioni del tratto urinario, mi dicevano sempre e solo di pulire da davanti a dietro e fare pipì dopo il sesso - anche se stavo già facendo entrambe le cose. Sono andato da uno specialista in malattie infettive IVU croniche perché ho pensato che fosse quello che avevo. Dopo avermi fatto tutte queste domande sul mio stile di vita mi ha detto che ero il paziente modello e che non potevo fare altro. Continuerai a ricevere infezioni del tratto urinario per il resto della tua vita ha detto. Era selvaggio. Inutile dire che non sono più tornato da lei.
Immaginavo di avere una delle mie tipiche infezioni del tratto urinario quando i classici sintomi si sono manifestati nel giugno 2019: il mio pipì bruciata Mi sentivo come se dovevo costantemente andare ma non usciva nulla e avevo questo dolore al basso ventre. Mi sono stati prescritti antibiotici come al solito e ho fatto l’intero ciclo ma non mi sentivo meglio. La cosa diversa questa volta è che non potevo nemmeno indossare i pantaloni: qualsiasi cosa con una cintura strutturata mi faceva male e persino la biancheria intima o i leggings che toccavano la mia vulva erano strazianti. Il mio medico mi ha prescritto antibiotici più forti e non è migliorato nulla. Ma non ho mai sperimentato il mal di schiena di cui i medici ti dicono di preoccuparti. (Nota del redattore: questo può segnalare che un'infezione delle vie urinarie potrebbe essersi trasformata in a infezione renale che può essere pericoloso per la vita.) Quindi ho pensato che fosse solo un'infezione del tratto urinario davvero ostinata.
Passarono i mesi e i miei sintomi peggiorarono, influenzando alla fine il mio funzionamento quotidiano. Dovrei fermarmi due o tre volte durante i miei 30 minuti di macchina per andare al lavoro solo per fare pipì. Andare e tornare dal bagno occupava metà della mia giornata lavorativa ed ero stressato all’idea di essere licenziato perché non lavoravo. Un giorno indossavo i jeans per andare al lavoro e sono dovuta tornare a casa presto perché non potevo più indossarli fisicamente, il che mi è sembrato davvero strano. Stavo anche uscendo da poco con il mio attuale marito e cercavo di averlo il sesso era più che doloroso . Sembrava come una pugnalata, uno strappo e un bruciore. Per tutto questo tempo mi sentivo come se stessi impazzendo. Semplicemente non aveva senso che potesse esserlo un'infezione del tratto urinario Questo cattivo e ultimo Questo lungo.
Un giorno di ottobre, mentre ero al quarto o quinto ciclo di antibiotici, le mie gambe iniziarono a prudere. Indossavo una gonna e quando ho guardato in basso ho visto che lo ero coperto di alveari . Si è scoperto che lo sarei diventato allergico agli antibiotici che stavo prendendo. A quel punto ho pensato che dovesse esserci qualcos'altro. Un'analisi approfondita di Google mi ha portato a credere che avrei potuto farlo cistite interstiziale (nota anche come sindrome del dolore vescicale) . Così ho trovato un urologo vicino a me e per fortuna è stato anche lui uno specialista in medicina sessuale.
Dopo aver raccontato tutta la mia storia, questo urologo mi ha colpito con un termine che non avevo mai incontrato (il che è tutto dire dato che avevo letto parecchio sulla salute delle donne): vestibolodinia mediata dagli ormoni (HMV). Provoca dolore alla vulva a causa dei bassi livelli di testosterone ed estrogeni, ormoni essenziali per mantenere sani i tessuti vulvari. Mi ha fatto salire sul lettino degli esami e mi ha dato uno specchio portatile per guardare la mia vulva. Era rosso vivo e infiammato e guardandolo pensavo: "Merda, come ho fatto a perdermelo?"
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Successivamente ha fatto un test del cotton fioc, ovvero quando un medico tocca leggermente la tua vulva con un cotton fioc e tu valuti ogni tocco su una scala del dolore da 0 a 10. Ricordo di aver pensato che questo non farà affatto male. Ma sono quasi scivolato giù dal tavolo. Il Q-tip sembrava un coltello da cucina. Ciò mi ha portato alla diagnosi di HMV che abbiamo confermato anche con le analisi del sangue; i test hanno mostrato che i miei livelli di testosterone erano molto bassi.
Il mio medico sospetta che il mio HMV sia stato causato dall'assunzione di una pillola anticoncezionale. (Nota del redattore: la pillola può portare a livelli più bassi di testosterone libero nel sangue; l'allattamento al seno in menopausa e alcuni farmaci come lo spironolattone influenzano in modo simile i livelli ormonali e possono anche causare HMV.) Smettere di prendere la pillola può essere la soluzione per alcune persone, ma non era il mio caso dato che ne avevo smesso per un paio d'anni quando mi è stata diagnosticata. Il trattamento prescritto dal mio medico e che seguo ancora oggi è una crema a base di estrogeni e testosterone che applico sul vestibolo vulvare due volte al giorno e un gel di testosterone che spalmo sul polpaccio un paio di volte a settimana (e viene assorbito nel sangue).
Nel giro di poche settimane dall'inizio del trattamento ho trovato sollievo dai sintomi più intensi: l'urgenza e la frequenza urinaria che mi stavano rovinando la vita. Ciò che è stato più lento a risolversi è stato il dolore alla vulva. Insieme all'HMV mi è stata diagnosticata anche una disfunzione del pavimento pelvico. Così ho iniziato a sottopormi alla fisioterapia del pavimento pelvico, che è stata davvero utile soprattutto quando cercavo di recuperare la mia funzione sessuale. Capire cosa stava succedendo al mio corpo mi ha anche permesso di provare di nuovo interesse a fare sesso; Non sono più emotivamente sconvolto o frustrato dal fatto che nessuno possa dirmi cosa c’è che non va. La penetrazione è ancora una sfida, ma solo perché non puoi avere sesso penetrativo non significa che non puoi fare sesso. Ce ne sono così tanti cose non penetranti fare nel mondo del sesso e dell'intimità.
Inoltre, occasionalmente, ho ancora riacutizzazioni di sintomi urinari, soprattutto nei due o tre giorni prima del ciclo. Ma per la maggior parte posso uscire e divertirmi senza chiedermi dov'è il bagno. Posso anche indossare biancheria intima e pantaloni senza dolore. Non è perfetto ma lo è COSÌ molto meglio di dove ero prima.
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Quello che so ora è che forse solo una o due di quelle infezioni del tratto urinario erano... in realtà delle infezioni del tratto urinario. I miei medici sospettano che l'HMV abbia sempre causato i miei sintomi. Da allora ho appreso che il test iniziale della pipì che si esegue per un'infezione delle vie urinarie, chiamato analisi delle urine, in genere ricerca i primi segni di infezione come i marcatori infiammatori, che potrebbero essere stati causati dall'HMV. (È necessaria un'urinocoltura per confermare completamente la presenza di batteri.) Mi venivano prescritti antibiotici solo in base ai miei sintomi e all'analisi delle urine positiva. Inizialmente i farmaci potrebbero aver aiutato perché possono ridurre l’infiammazione, ma quando sono invecchiato e l’HMV non è stato trattato, quell’effetto non è stato sufficiente per portare sollievo.
È frustrante che ci sia ancora questo enorme divario nella consapevolezza della vulvodinia perché non è rara. Sono stato aperto nel condividere la mia storia con i miei amici, familiari e colleghi, e in innumerevoli occasioni sono riusciti a mettermi in contatto con qualcuno che conoscono che ha a che fare con sintomi simili o infezioni del tratto urinario cronico ma che non aveva mai sentito parlare dell'HMV. Questo è onestamente il motivo per cui mi sono unito a Tight Lipped. Mi sono stancato di essere l'unica persona nella mia cerchia in grado di accorgersene. La mia speranza è che in futuro tutti coloro che soffrono di dolore vulvovaginale possano ottenere le risorse e le cure di cui hanno bisogno prima di me, perché non dovrebbe essere così difficile.
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