'Sembra esattamente giusto': l'attore Ali Stroker racconta cosa vuol dire essere incinta su una sedia a rotelle

Ali Stroker non vede l'ora di diventare mamma, al punto che in una recente intervista ha usato la parola fortunato 7 volte, ed emozionato o eccitante per un totale di 10. L'attore e cantante, diventato famoso il Il progetto Glee e in seguito è entrata nella storia come prima persona su sedia a rotelle a vincere un Tony Award per la sua interpretazione Oklahoma! , aspetta il suo primo figlio a novembre dal marito, il regista David Perlow.

Dopo un incidente stradale all'età di due anni, Stroker rimase con una lesione al midollo spinale che la paralizzò dalla vita in giù. Da allora usa una sedia a rotelle. Ma, dice, la sua disabilità è sempre stata percepita meno come un fattore limitante e più come uno stimolo per la creatività. Nel 2015, la laureata alla New York University Tisch è diventata la prima attrice che utilizza una sedia a rotelle per la mobilità ad apparire a Broadway con il suo ruolo in Risveglio primaverile . Aveva un ruolo da ospite Allegria ed è apparso più recentemente in numerosi programmi televisivi di grande successo, tra cui Solo omicidi nell'edificio , Ozark , E E proprio così... . L’estate scorsa, Stroker ha interpretato il ruolo di Anne in Shakespeare in the Park’s Riccardo III . Si è esibita al Lincoln Center, al Kennedy Center e alla Carnegie Hall.



Qui, con parole sue, Stroker spiega in dettaglio come si sta preparando per il suo prossimo grande ruolo.


Avere un bambino è sempre stata questa cosa da un giorno: un giorno voglio avere una famiglia. Un giorno voglio diventare mamma. Lo sapevo quando avevo cinque anni. Non è mai stato qualcosa di cui ho dubitato. Era solo una questione di come: come lo faremo? Non sapevo davvero come sarebbe stato. È un po' come molte cose nella mia vita: so sempre cosa voglio, ma il modo in cui ci arrivo dipende da molti fattori.

Durante la pandemia, mi è diventato chiaro che volevo concentrarmi sulla costruzione della mia vita personale. Ogni volta che nell'ultimo anno e mezzo ho parlato con qualcuno che era un genitore e aveva una disabilità, gli chiedevo com'era stata l'esperienza. Volevo sapere quali fossero i rischi e se fosse sicuro per me fare questa cosa. E inoltre: cosa accadrebbe al mio corpo dopo? Che cosa significa per me il postpartum?

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Le esperienze vissute dalle persone erano così diverse, anche perché le lesioni del midollo spinale possono essere molto diverse. Ma quello che ho capito è che devi fare le tue ricerche e porre tutte le domande. È così che cerco di affrontare la mia salute: sii accurato, fai le tue ricerche e fai le domande. Perché è il tuo corpo e tu sei il miglior difensore di te stesso.

Ho avuto così tanti medici in tutta la mia vita ed era importante per me lavorare con qualcuno che non fosse un allarmista. Avendo una disabilità, le persone possono davvero trattarti come se fossi fragile. Quando abbiamo incontrato la nostra dottoressa, non era affatto così. Era rilassata, fiduciosa ed era totalmente pronta a farlo.

A volte, quando hai una disabilità, ti senti come se dovessi prendere ciò che puoi ottenere. E voglio solo che chiunque abbia una disabilità sappia che non è così. Puoi scegliere con chi vuoi lavorare, soprattutto in caso di gravidanza. Ci sono un sacco di persone davvero straordinarie là fuori.

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Questo è il piano e sembra assolutamente giusto.

Abbiamo deciso abbastanza presto che avrei avuto un cesareo programmato. Penso che se avessi spinto per altre opzioni, ne avremmo parlato di più, ma mi sono sentito davvero bene con un cesareo programmato perché ho altre condizioni di salute insieme alla lesione del midollo spinale che influenzano la mia pressione sanguigna. Ci è sembrata anche emotivamente la cosa giusta da fare.

Sto lavorando con il mio medico specializzato in lesioni del midollo spinale, un urologo e il mio ginecologo, quindi avremo un incontro con il team di anestesisti un mese prima della nascita per discutere quella parte della procedura. Questo è il piano e sembra assolutamente giusto. Allo stesso tempo, penso che la cosa per cui sono più nervosa sia la nascita. Non ho mai subito un intervento chirurgico importante prima, quindi tutte le mamme con cui parlo che hanno avuto cesarei, indipendentemente dal fatto che abbiano o meno una lesione al midollo spinale, dicono che è un intervento chirurgico piuttosto importante e un recupero piuttosto grande. Ma abbiamo una casa meravigliosa e tanto sostegno familiare, il che è molto importante per me.

Potrei provare a trovare un'infermiera dopo il parto. Poiché sono paralizzato e non ho la piena sensibilità, il mio corpo può darmi determinati segnali, ma non saprò cosa significano, soprattutto in uno scenario nuovo come un intervento chirurgico. Quindi, se provo dolore e non ricevo gli stessi segnali che riceve qualcuno che è in grado di sentire, quali sono quei segnali? Cosa devo fare affinché il mio corpo guarisca? Un'infermiera può aiutare in questo.

Da bambino avevo delle infermiere. Adoro avere infermiere. Apportano una serie di competenze e strumenti che non sono sempre intuitivi. Sono ancora molto legato alle mie infermiere con cui sono cresciuto. Erano seconde mamme. Erano persone incredibili e hanno avuto un ruolo importante nel mio viaggio verso l’indipendenza.

Non riesco a spingere un passeggino con una sedia manuale. Allora quando usciamo, che aspetto ha?

Ho un rapporto molto specifico con l’essere indipendente. Ho lavorato così duramente nella mia vita per essere indipendente, quindi ricadere nella dipendenza può essere spaventoso, ma devo anche ricordare che non è qualcosa di necessariamente permanente.

È importante per me poter essere indipendente con il bambino. Non riesco a spingere un passeggino con una sedia manuale. Allora quando usciamo, che aspetto ha? Faccio i trasferimenti dentro e fuori dall'auto da solo, ma voglio poter mettere il bambino in macchina e per farlo devo salire in macchina, perché non sono comodo mettere il bambino nel seggiolino dall'esterno dell'auto sulla mia sedia. Quindi devo prendere un furgone o un'auto con rampa.

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Il mio compagno non è disabile quindi ha esigenze diverse dalle mie. Molti dei miei bisogni sono fisici, ma i miei bisogni fisici lo influenzano fisicamente. Quando inserisci un bambino nell'equazione, anche il bambino ha bisogno di aiuto fisico, quindi che aspetto ha? Qual è il ballo adesso? Non lo so ancora perché il bambino non è ancora arrivato. Ma sarà qualcosa che dovremo imparare a fare.

Sono in questo spazio in cui divento creativo e interpreto quegli scenari nella mia testa: mi piacerebbe provarlo e ho bisogno di questa nuova attrezzatura. Ma allo stesso tempo, è emozionante per me. Adoro questo. Perché questa è la mia vita.

C’è qualcosa di confortante nel dire: “Sì, sarà molto, ecco di cosa si tratta”.

Avere una carriera nel settore dell'intrattenimento è interessante, perché pensi, se mi fermo e faccio qualcos'altro, il mio lavoro sarà ancora lì quando torno?

Lo faccio professionalmente da 18 anni e so che questo tipo di lavoro richiede molta concentrazione e molto tempo. Allora come si fa a destreggiarsi tra l'essere mamma e tutto questo? Poi di nuovo, la mia vita è sempre sembrata molto. Quindi c’è qualcosa di confortante nel dire: sì, sarà molto, ecco di cosa si tratta. Non ho idea di come sarà, né posso nemmeno fingere di averlo fatto. Lo scoprirò in tempo reale, ma sono fiducioso nella mia capacità di capirlo.

Riccardo III con Shakespeare in the Park è stato il primo contratto di produzione in cui facevo le prove sei giorni alla settimana e poi facevo uno spettacolo ogni sera mentre ero incinta. È stata una sfida, ma è stata anche molto importante perché ogni sera avevo qualcosa da fare e ogni sera c'era la soddisfazione di fare lo spettacolo. La mia mente ha bisogno di essere impegnata. Sapevo che dovevo lavorare. Ho condiviso fin dall'inizio con il reparto costumi e la squadra che ero incinta e che sarei cresciuta. Sono stati fantastici: hanno apportato modifiche ai miei costumi, li hanno resi elastici e regolabili.

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Il mio bambino avrà sempre una mamma su una sedia a rotelle e non vedo questo rappresentato in molti posti.

Ero davvero nervoso nel condividere questa notizia. È la cosa più personale che forse mi sia mai capitata. Ma allo stesso tempo, è qualcosa di cui sono così orgoglioso. C’è un enorme divario nella rappresentanza dei genitori con disabilità. Il mio bambino avrà sempre una mamma su una sedia a rotelle e non vedo questo rappresentato in molti posti. Quindi ci sono parti della mia vita personale che è bello condividere perché ci saranno molte più donne con tutti i diversi tipi di disabilità che vorranno diventare mamme.

Un’altra cosa interessante per me è che non ci sono molte attrezzature adattive per i genitori. Esistono molte attrezzature adattive per i bambini con disabilità, ma non proprio per i genitori. Ogni giorno si guadagnano miliardi di dollari nell’industria dell’infanzia e vorrei che ci fosse un po’ più di consapevolezza del fatto che non tutti i genitori sono normodotati.

Una parte del mio corpo non funziona e un’altra parte sì. E posso farlo Questo .

Quando hai una disabilità, sei così consapevole dei tuoi limiti. Quindi, quando puoi avere un bambino e quell'esperienza non viene limitata, sembra un vero dono. Così tante persone nel corso della mia vita mi hanno chiesto: puoi avere figli? E io sono tipo, sì. Il corpo è fantastico. Una parte del mio corpo non funziona e un’altra parte sì. E posso farlo Questo .

Mi sono sentito molto calmo durante tutto questo. E mi sento fortunato che tutto sia andato così bene. Questo non è il caso di tutti coloro che hanno o non hanno disabilità: avere un bambino può essere difficile, traumatico e doloroso per molte persone. Vorrei che più persone sapessero che la gravidanza non è la stessa per ogni persona su sedia a rotelle o con una certa disabilità. È diverso per tutti. Ma non posso fare a meno di condividere questo viaggio, che è stato così tranquillo. Sembra un miracolo. Lo fa davvero.

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Questa intervista è stata modificata e condensata per motivi di lunghezza e chiarezza .

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