Come parliamo di condizioni di salute importa. Chi vuole essere quella persona, che spiffera qualcosa di imbarazzante o incapace a qualcuno, ad esempio, il cancro, o dice a qualcuno con una malattia mentale che sembra proprio che stia bene? Questo è vero anche per l’emicrania. Anche se molte persone sanno che questo disturbo neurologico può causare mal di testa, spesso non lo sanno davvero Ottenere cosa comporta o fare supposizioni che semplicemente non sono vere. (Per prima cosa, un dolore che intorpidisce la mente è solo uno di una moltitudine di sintomi.)
Abbiamo chiesto alle persone che vivono con questa condizione e agli esperti di emicrania di condividere alcuni dei più grandi malintesi che circondano questa patologia, perché il linguaggio specifico è importante e cosa puoi fare per aiutare.
La parola emicrania può essere fuorviante.
Risulta che una singola lettera può fare una grande differenza quando si tratta di questa condizione. Come il Fondazione americana per l'emicrania (AMF), è meglio dire che qualcuno soffre di emicrania—singolare, senza articolo, nel modo in cui ci si riferisce normalmente a una malattia cronica che non scompare mai (come, ad esempio, l'asma)—piuttosto che emicrania, il che implica che andare e venire.
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Quando parlo ai pazienti della differenza tra emicrania ed emicrania con la 's', è davvero un momento di illuminazione perché iniziano a guardare la loro malattia in modo molto diverso, Amaal J. Starling, MD , specialista in mal di testa e neurologo, professore associato di neurologia e ricercatore presso la Mayo Clinic, dice a SelfGrowth.
Mentre le persone tendono a pensare all’emicrania come a qualcosa che c’è quando i sintomi sono presenti ma scompare non appena il dolore scompare, la verità è esattamente l’opposto, dice il dottor Starling. È una malattia neurologica genetica che è presente nel cervello ogni singolo giorno e in alcuni giorni potresti avere attacchi e in altri giorni no. Bernadette Gorczyca , 37 anni, che convive con questa condizione da quando era bambina, dice che possono succedere molte cose oltre ai suoi attacchi: soffre anche di confusione mentale, nausea e stanchezza.
A volte i postumi di una sbornia il giorno successivo [a seguito di un attacco di emicrania] sono altrettanto gravi e altrettanto debilitanti, dice a SelfGrowth Molly Apfelroth, 32 anni, una direttrice artistica che convive con l'emicrania. [I miei] attacchi di emicrania negli ultimi giorni: al plurale. Il giorno prima, il giorno/i e il giorno dopo fanno tutti parte dell'attacco.
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È meglio chiamarli attacchi, non mal di testa.
IL AMF suggerisce anche di evitare il termine emicrania perché ci sono tanti altri sintomi, il che significa che chiamarlo attacco di emicrania è più accurato. Usare i termini corretti nel linguaggio quotidiano può aiutarti a evitare di banalizzare la condizione, Elizabeth W. Loder, MD, MPH , vicepresidente per gli affari accademici nel dipartimento di neurologia del Brigham and Women's Hospital, dice a SelfGrowth.
Minimizzare l’impatto degli attacchi di emicrania può avere conseguenze nel mondo reale. Alcune persone potrebbero ritardare il trattamento perché non pensano che i loro sintomi siano abbastanza gravi, cosa che ha dovuto affrontare Gorczyca. Quando era giovane e lavorava come insegnante, soffriva di attacchi di emicrania più di 25 giorni al mese, cosa che considerava ancora (in qualche modo) normale. Ho solo pensato: non è qualcosa per cui vai dal dottore. L’ho equiparato a qualcosa di semplice [e] acuto. Non capivo con cosa avevo a che fare, dice Gorczyca.
Molte persone potrebbero anche sentirsi in imbarazzo o vergognarsi di come si sentono. Questo perché, secondo il dottor Loder, le persone che soffrono di emicrania potrebbero vedere i loro sintomi come una debolezza. Tutto ciò può contribuire a creare un’enorme barriera nell’accesso alle cure, afferma il dottor Starling. Uno 2021 studio pubblicato sulla rivista Mal di testa ha scoperto che meno del 12% delle persone con emicrania è riuscita a superare i tre passaggi principali per ottenere una migliore assistenza: consultazione, diagnosi e trattamento.
Come puoi aiutare.
Sostenere qualcuno può essere facile come riconoscere che l'emicrania è più di un mal di testa, afferma il dottor Seng. Facendolo fin dall’inizio, stai convalidando un’esperienza molto reale e dolorosa con cui le persone devono affrontare ogni giorno, dicono gli esperti. Oltre a ciò, ecco alcune cose che secondo gli esperti possono fare la differenza:
Non cercare di capire i loro fattori scatenanti.L’emicrania non è un segno di debolezza o una scusa per farlo annullare i piani , dice il dottor Loder. C’è un malinteso secondo cui gli attacchi siano in qualche modo controllabili. Se qualcuno ne sta avendo uno, non dire: cosa hai fatto? Sei sotto stress? Hai bevuto troppo caffè? Questi episodi sono causati da molti fattori e raramente le persone sono innescate da una singola cosa. [Una persona] potrebbe non aver fatto nulla di 'sbagliato' e [loro] hanno ancora sintomi, ha detto in precedenza il dottor Loder a SelfGrowth.
Evita di dare per scontato che stiano bene solo perché non sembrano malati.È facile pensare che se qualcuno si presenta al lavoro, a una cena o a prendere i propri figli, sta bene. La realtà è che un sacco di persone riescono a farcela, qualunque cosa accada, dice il dottor Seng. Si tratta di persone che hanno attacchi imprevedibili e dolorosi e altri sintomi che interferiscono con la loro capacità di fare praticamente qualsiasi cosa, dice. Eppure hanno famiglie. Hanno un lavoro, una carriera e una vita.
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Questo perché l’emicrania, come abbiamo detto, non è solo un singolo episodio di dolore evidente: i sintomi arrivano per fasi. Ad esempio, alcuni con questa condizione sperimentano l'aura – dove la loro parola e la vista sono compromesse – proprio prima o durante un attacco, e per alcune persone, è il loro problema. soltanto problema. (Quindi, anche se il tuo amico potrebbe non stringersi le tempie in agonia, potrebbe effettivamente sentirsi stordito o stordito.) Allo stesso modo, potrebbe riprendersi da un episodio grave che ha avuto giorni o settimane fa, insieme a dolori muscolari, vertigini e stanchezza, spesso chiamato stadio postdromo. Fondamentalmente, può sembrare estremamente intenso all’osservatore esterno, o potrebbe non somigliare affatto. (Suo impossibile affinché chiunque, oltre alla persona con emicrania, lo sappia.)
Cerca di essere flessibile con i piani.Può essere utile sapere cosa scatena il dolore di qualcuno e affrontare quelle situazioni. Forse puoi suggerire di restare in un posto senza luci intense o di cenare in un ristorante più tranquillo, suggerisce il dottor Starling. O forse, pianifichi liberamente e segui il flusso sapendo che potrebbe essere necessario cambiare le cose all’ultimo secondo. Questo perché, ancora una volta, gli attacchi possono essere estremamente imprevedibili.
Ascolta e basta.Parlare semplicemente più apertamente potrebbe aiutare, suggerisce Apfelroth. Mi piacerebbe che gli attacchi di emicrania diventassero comuni come i crampi o un'infezione ai seni, dice. Se le persone affette da questa condizione sentono di avere lo spazio per essere più esplicite su ciò che stanno attraversando, anche altri potrebbero sentirsi inclini a condividere e ciò potrebbe potenzialmente portare a una migliore assistenza a tutti i livelli. AMF dice. (Qualcosa con cui anche Apfelroth è d'accordo.)
Quando si tratta di problemi di salute cronici, cerca di dare grazia alle persone, e questo include te stesso se soffri di emicrania. Essere intenzionali nel modo in cui parli della condizione può fare un'enorme differenza per qualcuno che soffre. E non deve essere difficile! Usare le parole per aiutare piuttosto che per nuocere a volte può essere facile come rimuovere una singola lettera.
