La star di 'Stranger Things' Gaten Matarazzo condivide com'è la vita con la sua rara malattia ossea

Solo i più hardcore Cose più strane i fan tra noi potrebbero ricordare la scena del primo episodio in cui Dustin si difende dai bulli della scuola prendendo in giro la sua balbuzie sdentata. Te l'ho detto un milione di volte, mi stanno spuntando i denti! dice Dustin, interpretato da Gaten Matarazzo. Si chiama displasia cleidocranica. A differenza di Demogorgoni e del Sottosopra, displasia cleidocranica (CCD) è un fenomeno molto reale, con cui Matarazzo ha a che fare nella vita reale da quando è nato.

È uno dei motivi principali per cui non ho ottenuto dei ruoli, a causa della mia pronuncia, della situazione dei denti e della mia altezza, Matarazzo rivelato SU I Medici questa settimana. La condizione dell’attore, chiamata anche disostosi cleidocranica, è una malattia genetica che colpisce lo sviluppo delle ossa e dei denti. Un segno comune, una clavicola assente o non sviluppata, ha effettivamente catturato il Cose più strane l'occhio dei creatori mentre Matarazzo si stiracchiava prima del provino. Non avendo clavicole, Matarazzo può addirittura far toccare le sue spalle davanti.



Ho iniziato a spiegare di cosa si trattava, ha detto, e poi, una volta ottenuta la parte, hanno detto che l'avrebbero incorporata e utilizzata in modo realistico. Mi hanno chiesto se andava bene se i ragazzi dello show mi avevano vittima di bullismo per questo motivo. Ho detto che è assolutamente fantastico. È realistico.

Si stima che il CCD influisca solo una persona su un milione . Ma poiché gli effetti possono essere lievi, il tasso effettivo è probabilmente più alto di quello, David A. Staffenberg , M.D., vicepresidente per la chirurgia plastica pediatrica presso la NYU Langone Health, dice a SelfGrowth.

Pensiamo al CCD come a qualcosa di molto raro, ma potrebbe benissimo essere più comune di così perché alcune persone che hanno il CCD possono essere colpite in modo molto lieve, quindi essenzialmente passa inosservato o non diagnosticato, spiega.

La cosa più importante da capire sul CCD, secondo il dottor Staffenberg, è che, poiché può influenzare un'ampia varietà di punti del corpo, dalla sommità della testa fino alla pianta dei piedi, richiede davvero un team multidisciplinare di esperti per affrontarlo. Molto raramente è una singola visita dal medico a determinare un trattamento, e poi [il paziente] ha finito, dice.

Questo team di specialisti può includere un chirurgo craniofacciale, come il dottor Staffenberg, nonché medici e chirurghi di ortodonzia e ortopedia, oltre a fisioterapisti. Anche la diagnosi è un lavoro di gruppo: la squadra del dottor Staffenberg spesso arruola un genetista, che lui paragona a un detective medico, per aiutare a confermare i risultati fisici con le analisi del sangue. (La condizione genetica può essere ereditata dai genitori, ma esistono anche casi cosiddetti spontanei in cui si forma all'improvviso, spiega il dottor Staffenberg, come nel caso di Matarazzo, detto Persone nel 2016 .)

I possibili impatti del CCD iniziano nella parte superiore della testa, il punto debole sulla testa di un neonato, per essere precisi.

I crani dei bambini si sviluppano presto con aree in cui manca l'osso nel cranio, e poi nel corso del primo anno circa, quei punti deboli si chiudono gradualmente, spiega il dottor Staffenberg. Ma nei pazienti affetti da CCD, tali macchie potrebbero non chiudersi mai, il che spesso rappresenta la prima indicazione del disturbo individuato da un pediatra.

Un altro primo indizio che un bambino potrebbe avere il CCD viene rilevato da un esame dentistico. Quando hanno un'età compresa tra i 5 e i 10 anni, potrebbero venire da noi perché un dentista ha notato che hanno molti denti in più, o cisti in più nelle gengive [che] appaiono su una radiografia dentale . Spesso gli ortodontisti devono estrarre i denti da latte, che non cadono da soli, per fare spazio ai denti adulti. Ecco perché nella prima stagione mi mancavano i denti - ha spiegato Matarazzo I Medici, dove ha mostrato l'apparecchio ortodontico che aiuta i suoi denti anteriori adulti a scendere. Inoltre, non sottolineeremo mai abbastanza l’importanza di un’igiene orale regolare, meticolosa e davvero buona e di avere a bordo un dentista davvero bravo, aggiunge il dottor Staffenberg.

L’esperienza di un chirurgo entra in gioco quando la CCD colpisce in modo drammatico la struttura ossea del viso e del cranio, causando spesso occhi insolitamente distanziati o fronte ampia. Alcuni pazienti potrebbero aver bisogno di un intervento chirurgico craniofacciale, 'che potrebbe rendere loro molto più facile il percorso scolastico e lo sviluppo psicosociale', spiega il dottor Staffenberg. Sappiamo che a volte è molto importante che questi bambini si adattino ai loro coetanei e non sembrino diversi e vogliamo essere in grado di presentare quante più opzioni sicure possibili. Lo sviluppo anormale delle ossa nel cranio significa anche che i medici devono prestare attenzione a complicazioni come perdita dell’udito e infezioni ricorrenti dell’orecchio o dei seni.

Proseguendo lungo il corpo, il CCD può influenzare praticamente l'osso nell'anatomia. Sono comuni una bassa statura e clavicole sottosviluppate o mancanti, così come la scoliosi (curvatura della colonna vertebrale), dita corte e affusolate, pollici larghi, ginocchia valghe, gambe arcuate e piedi piatti. Queste cose spesso richiedono un intervento ortopedico, come un intervento chirurgico per raddrizzare la colonna vertebrale o una terapia fisica per assicurarsi che i bambini crescano gattonando e camminando correttamente. Secondo il dottor Staffenberg, i pazienti corrono anche un rischio maggiore di sviluppare osteopenia o osteoporosi (bassa densità ossea) con l'avanzare dell'età. Vogliamo assicurarci che abbiano la migliore salute ossea possibile, perché senza di essa sono più soggetti a fratture.

Sebbene la CCD sia piuttosto rara, è meraviglioso che qualcuno come Matarazzo possa portare consapevolezza su una condizione estremamente complessa.

La condizione viene gestita al meglio quando viene individuata il prima possibile da un medico che sa cosa cercare. Quindi aumentare la consapevolezza del CCD e dei suoi effetti è importante per aiutare tutti a stare all’erta. E, grazie a Matarazzo, più persone che mai conoscono il disturbo, sia all'interno che all'esterno della comunità medica.

Faccio questo lavoro da molto tempo, ma [ultimamente] è ridicolo quante persone [mi dicono]: 'Oh ehi, a proposito, ne sai qualcosa?', dice il dottor Staffenberg. Per tutti i nostri bambini, adulti e giovani adulti, quando hanno un protagonista come questo a cui possono guardare, è una cosa davvero grande per loro. Voglio dire, quanto è fantastico?

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