Selma Blair ha recentemente condiviso un aggiornamento sulla sua salute e ha rivelato una diagnosi di cui non aveva mai parlato prima. In un Video di Instagram , l'attrice si è sdraiata sul letto e ha raccontato in dettaglio la sua esperienza con la sindrome di Ehler-Danlos, una condizione che colpisce i tessuti connettivi cruciali in tutto il corpo.
Mi fa sempre male, ha detto Blair mentre riceveva l'immunoglobulina per via endovenosa (o IVIG , una terapia con anticorpi spesso utilizzata per trattare le immunodeficienze e le condizioni autoimmuni). Lo dico solo per voi che fate male anche voi. Cioè, ho capito. E per tutti noi... anche solo invecchiare fa male. Devi allungarti. Ma per me è difficile fare stretching perché l’Ehler-Danlos… i tuoi muscoli non sono così stabili.
Blair, che è in remissione dalla sclerosi multipla, ha detto che presto dovrà sottoporsi a ulteriori test. Ma mi sembra che sto bene e questo aiuta moltissimo, ha aggiunto, facendo riferimento all'IVIG.
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I commenti al post di Blair sono stati inondati di auguri, così come di messaggi di persone che vivono con la sindrome di Ehler-Danlos. Blair ha notato nel suo video che questa condizione è qualcosa che soffrono molte più persone di quanto pensassi, alcune stime mostrano che la condizione potrebbe colpire fino a una persona su 5.000.
Sindrome di Ehler-Danlos è un gruppo di malattie genetiche che influenzano la capacità del corpo di formare e utilizzare collagene e altre proteine che fungono da elementi costitutivi per pelle, ossa, muscoli, tendini, legamenti e altro ancora. Ciò può innescare una vasta gamma di sintomi, da articolazioni leggermente allentate a complicazioni potenzialmente letali Biblioteca nazionale di medicina degli Stati Uniti . La maggior parte delle persone con la sindrome di Ehlers-Danlos ha un’ampiezza di movimento insolitamente ampia delle articolazioni (nota come ipermobilità), insieme a una pelle particolarmente elastica e fragile. Anche la facilità alla formazione di lividi e cicatrici sono segni distintivi della condizione.
Sfortunatamente questo significa che convivere con la sindrome di Ehlers-Danlos può portare ad un rischio maggiore di sviluppare dolore cronico e lesioni. Il tessuto connettivo è ciò che tiene insieme i nostri corpi e, con la sindrome di Ehlers-Danlos, le articolazioni sono più sciolte del previsto, Staci Kallish, DO , professore associato di genetica e medicina traslazionale alla Penn Medicine di Filadelfia, dice a SelfGrowth. Ciò può rendere le articolazioni instabili, spostarsi dentro e fuori posto e persino causare una vera e propria lussazione, che può portare a dolore e fatica . Questi fattori possono anche aumentare il rischio di sviluppare l’artrite in giovane età, dice.
Blair ha parlato della sua esperienza con questo nel video: L'Ehler-Danlos mi renderà davvero, davvero, davvero rigido perché tirerò i miei muscoli troppo facilmente e poi saranno allentati e si siederanno lì. Quindi ho degli infortuni.
Non esiste una cura per Ehler-Danlos, ma ci sono molti farmaci che possono aiutare a tenere sotto controllo i sintomi. Poiché le articolazioni con tessuto connettivo debole hanno maggiori probabilità di lussarsi, gli esperti tendono a raccomandare esercizi che possono aiutare a stabilizzare e rafforzare le aree vulnerabili. La terapia fisica è il pilastro del trattamento dei sintomi articolari in tutte le forme di sindrome di Ehlers-Danlos, afferma il dottor Kallish, aggiungendo che spesso assomiglia a un programma di rafforzamento di tutto il corpo.
Anche ridurre il rischio di potenziali lesioni è molto importante, afferma il dottor Kallish. Alle persone con la sindrome di Ehlers-Danlos si consiglia generalmente di evitare sport di contatto, sollevamento pesi intenso e altri esercizi che possono stressare eccessivamente fianchi, ginocchia e caviglie. Potrebbe essere detto loro di evitare la gomma da masticare per proteggere l'articolazione della mascella e l'usura scarpe di supporto per prevenire distorsioni alla caviglia e utilizzare cuscini per il corpo e materassi in schiuma densa per attutire le articolazioni durante il sonno, afferma il dott. Kallish.
Nonostante il dolore e la fatica continui, Blair ha detto che in generale sta bene. Ma non sa se avrà mai la coordinazione, l’equilibrio o la resistenza che desidero. È un peccato, ha aggiunto, ma sono comunque fortunata, ancora grata, ancora ok.
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