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Sandra Voss ha trascorso un anno cercando di capire perché soffriva di un forte mal di schiena. Dopo aver ricevuto una serie di diagnosi errate, alla fine apprese di avere una malattia infiammatoria poco conosciuta chiamata spondiloartrite assiale non radiografica (nr-axSpA). ) . Ora la 38enne tiene lezioni di fitness per persone affette dalla sua malattia e condizioni correlate. Questa è la sua storia.
Nel 2014 mi stavo allenando per una mezza maratona quando ho capito che qualcosa non andava nella mia salute. Un giorno mi sono svegliato con un dolore terribile all'articolazione sacroiliaca sinistra (SI), che è il punto in cui la colonna vertebrale si collega al bacino. Ho pensato che fosse un infortunio legato alla corsa, quindi ho provato a prendermi una pausa dall'allenamento. Ma il riposo non ha fatto sparire il dolore.
Nelle settimane successive il dolore si diffuse a tutta la parte bassa della schiena e cominciai ad avere un dolore acuto e lancinante che mi rendeva scomodo camminare. Allora sono andato dall'ortopedico per farmi controllare. Il mio medico pensava che lo fosse sciatica -dolore che viaggia lungo il nervo sciatico che inizia dalla parte bassa della schiena e scende su ciascuna gamba e mi ha suggerito di provare la terapia fisica. Ma sfortunatamente non è stato di grande aiuto.
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Il mio fisioterapista mi ha consigliato di fare un’altra pausa dalla corsa, ma neanche questo ha alleviato il dolore. A quel punto avevo costantemente un dolore sordo e sordo nella parte bassa della schiena. È peggiorato mentre stavo riposando o seduto, ma è migliorato con l’esercizio. Quasi un anno dopo sono andato in Germania e alcune delle mie foto del viaggio mi mostrano sdraiato sul pavimento perché sedermi era molto scomodo. Il dolore non era assolutamente debilitante; Potevo ancora andare in giro e fare cose. Ma mi sentivo piuttosto infelice.
Quando sono tornato a casa sono tornato dall'ortopedico che ha fatto delle radiografie. Le immagini non mostravano nulla di insolito. Alla fine il mio medico mi consigliò di consultare un reumatologo nella speranza che avessero più fortuna nel capire cosa stava succedendo. Non avevo una buona assicurazione sanitaria, quindi ho finito per vedere due reumatologi che non erano certificati. Non è stato finché non ho visto un terzo reumatologo (che era certificato) che ho effettuato una risonanza magnetica e mi è stato detto che potrei avere una spondiloartrite assiale non radiografica (nr-axSpA). Questo è successo un anno dopo che ho iniziato a provare dolore.
C'è voluto un po' di tempo per trovare il giusto piano di trattamento.
Come ho appreso, nr-axSpA è un tipo di artrite che di solito causa dolore e gonfiore alla colonna vertebrale e alle articolazioni che collegano la parte inferiore della colonna vertebrale al bacino. Provoca danni articolari che non sono visibili ai raggi X ma possono essere evidenziati nelle scansioni MRI, motivo per cui non è apparso nulla nelle mie immagini iniziali.
Ho avuto una reazione mista alla mia diagnosi. È stato un po’ un sollievo sapere cosa stava succedendo e sapere che c’erano delle cure disponibili. Ma è stato anche spaventoso realizzare che avevo una malattia cronica che durava da tutta la vita. È stata una notizia difficile da elaborare.
Il mio reumatologo mi ha iniziato con un piano di trattamento abbastanza conservativo. Per il dolore ho preso farmaci da banco e con prescrizione farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS). Mi ha anche suggerito di fare Pilates per migliorare la mia forza centrale, spiegando che questo aiuterebbe a stabilizzare la mia colonna vertebrale e a togliere parte del carico dalle mie articolazioni, il che potrebbe potenzialmente ridurre il dolore che stavo provando.
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Insieme, queste cose mi hanno aiutato ma non erano sufficienti, quindi ho iniziato a prendere un farmaco biologico ogni due settimane. Ne esistono diversi tipi farmaci biologici ma in genere questi potenti farmaci funzionano per le persone con una condizione come la mia bloccando specifici percorsi infiammatori nel sistema immunitario per aiutare a controllare l’infiammazione e il dolore.
Nel giro di circa tre mesi mi sentivo di nuovo più normale. Non stavo meglio al 100%, ma c’era una differenza molto evidente nei miei livelli di dolore. Fu allora che mi resi conto che soffrivo da molto tempo di un forte mal di schiena. All'improvviso sono stato in grado di fare le cose che facevo prima. Potrei sedermi per lunghi periodi di tempo, camminare per distanze più lunghe senza dolore e godere di un sonno migliore. Inoltre in genere mi sentivo meglio durante il giorno.
Avevo ancora bisogno di apportare molte modifiche allo stile di vita per tenere sotto controllo il dolore.
Ho seguito il consiglio del mio reumatologo e ho iniziato a fare Pilates. Sono stato anche introdotto alla terapia yoga attraverso Associazione americana per la spondilite il che mi ha insegnato che una pratica regolare insieme a esercizi di respirazione e lavoro di consapevolezza possono essere utilizzati per gestire il dolore cronico. Ciò mi ha ispirato a seguire la formazione per insegnanti di yoga in modo da poter portare queste pratiche ad altre persone affette da spondiloartrite (una famiglia di malattie reumatiche infiammatorie che include nr-axSpA) e altri tipi di dolore cronico.
Durante i miei allenamenti ho iniziato a prestare molta attenzione a quali tipi di esercizi alleviavano il mio dolore e quali lo peggioravano. Ho cercato di non sedermi tanto e ho investito in strumenti ergonomici come una sedia a sfera per rendere la seduta più confortevole durante il mio lavoro quotidiano come terapista. Uso molto anche un termoforo insieme a bagni caldi o sessioni di vasche idromassaggio quando possibile; il caldo sembra alleviare il dolore.
Anche se alcune persone affette da nr-axSpA riescono bene con esercizi ad alto impatto, non è il mio caso. Quindi, invece di correre, mi sono appassionato davvero al ciclismo, che ho scoperto che di solito fa bene alla schiena. Camminare è stato un po’ più impegnativo, nonostante fosse un’attività a basso impatto. Devo essere consapevole dei miei limiti. Se mi spingo troppo oltre emergerà un dolore lento e sordo e dopo proverò dolore per un po’. A volte decido che vale la pena soffrire; altre volte no.
Affrontare queste sfide fisiche può spesso sembrare isolante. Per aiutare nel 2021 ho cofondato SpondyStrong un programma di esercizi online per persone con malattie reumatiche infiammatorie. È una meravigliosa piccola comunità di persone che si riuniscono su Zoom per fare esercizio e parlare delle nostre condizioni.
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Nr-axSpA non mi impedisce di andare avanti.
Il mio dolore cronico è sempre presente a un certo livello, ma sono fortunato ad avere il tipo di personalità in cui non mi sento troppo giù. Eppure nr-axSpA mi ha decisamente cambiato la vita. So che molte persone non hanno sentito parlare della mia condizione, ma si stima che fino all'1,4% della popolazione mondiale soffra di qualche forma di spondiloartrite assiale . Queste malattie meritano attenzione e risorse.
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La ricerca suggerisce che molte persone con queste condizioni vengono diagnosticate erroneamente o non diagnosticate per anni. Se soffri di mal di schiena inspiegabile che non migliora e hai già provato a consultare fisioterapisti e ortopedici, potresti prendere in considerazione l'idea di consultare un reumatologo.
Ma soprattutto, se hai nr-axSpA ricordati che superare le sfide è possibile! Dopo aver trovato la giusta combinazione di cambiamenti nello stile di vita e trattamenti, la maggior parte delle persone è in grado di godersi una vita pienamente attiva. Dovrei saperlo: ne sono la prova vivente.
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