Rita Tennyson, 51 anni, si è resa conto che qualcosa non andava nella sua salute quando ha sperimentato una serie di sintomi anormali e per lo più inspiegabili quando aveva poco più di vent'anni. Tra questi: intorpidimento, debolezza muscolare, nausea, vertigini e paralisi facciale. Ad un certo punto le è stata diagnosticata un'infezione all'orecchio: un medico ha detto che probabilmente le era entrato un virus nell'orecchio mentre visitava SeaWorld in una giornata ventosa. Nel corso degli anni, Tennyson non aveva idea di cosa stesse succedendo al suo corpo, ma aveva la forte sensazione che qualcosa non andasse davvero bene.
Si scopre che Tennyson non aveva un'infezione all'orecchio; lei ha sclerosi multipla (SM), una condizione neurologica cronica che colpisce il sistema nervoso centrale, che comprende il cervello e il midollo spinale. SM. sintomi può variare da persona a persona, ma alcuni dei primi segni possono includere problemi alla vista, intorpidimento e formicolio, debolezza delle braccia o delle gambe, cambiamenti nell'equilibrio e nella coordinazione e sensibilità al calore. Una cosa importante da capire sulla M.S. è che non può essere diagnosticato utilizzando un singolo test. Invece, un SM. diagnosi viene effettuato attraverso una combinazione di cose, tra cui l’anamnesi di una persona, un esame neurologico, test come una risonanza magnetica e una puntura lombare (rachicentesi), esami del sangue per escludere altre malattie e un esame fisico. L’esperienza di Tennyson non è esattamente unica; una SM la diagnosi può essere difficile e molti casi di M.S. i sintomi si sovrappongono a quelli di altre condizioni. Questa è la sua storia, raccontata alla scrittrice sanitaria Beth Krietsch.
Ho saputo di avere la SM quando avevo 26 anni, ma la strada verso una diagnosi accurata era lunga. I miei sintomi sono iniziati l'estate dopo la laurea, quando lavoravo come cameriera e ho lasciato cadere qualcosa per caso. Avevo anche un po' di intorpidimento alle braccia, quindi sono andato dal medico e mi hanno programmato un test nervoso. I risultati non hanno mostrato che c’era qualcosa che non andava, quindi in pratica hanno semplicemente detto loro di far loro sapere se sintomi simili si fossero ripresentati.
L'anno successivo ho iniziato avere davvero le vertigini e nauseato, e avevo anche vertigini. Mi sdraiavo e non potevo muovermi. Se mi alzassi, vomiterei. La situazione è diventata così grave che sono andato al pronto soccorso, dove un medico mi ha detto che dovevo avere un'infezione all'orecchio interno. Mi hanno arrossato le orecchie e mi hanno rimandato per la mia strada, ma il sollievo non è durato a lungo.
Poco dopo, sono tornata nella mia città natale per un matrimonio e ho portato con me il mio ragazzo di allora, che ora è mio marito. Mentre ero lì, la nausea e il vomito sono tornati e mia madre ha pensato che fossi incinta. Ma sapevo che non poteva essere così: era la stessa nausea che provavo da un po’.
L'anno successivo ho sperimentato la paralisi su un lato del viso. Era così brutto che non potevo nemmeno sorridere o schiarirmi le narici da quel lato. Mi è stata diagnosticata la paralisi di Bell, che è una condizione che causa paralisi temporanea o debolezza dei muscoli facciali, facendo sembrare che metà del viso stia cadendo. Può sembrare strano, ma in realtà ero così sollevato perché significava che avevo una diagnosi concreta che le persone potevano effettivamente vedere. In precedenza molti dei miei sintomi invisibili erano cose che potevo solo sentire. La paralisi di Bell è qualcosa che altre persone possono vedere con i propri occhi, quindi, in un certo senso, ne ero felice.
Ma fu di breve durata. I miei sintomi non tornavano del tutto e il mio medico presto si rese conto che non avevo la paralisi di Bell. Guardando indietro, sappiamo che la paralisi era probabilmente causata da un Problema nervoso correlato alla SM , ma in quel momento non ne avevamo idea. Il mio medico in realtà pensava che avessi un virus che mi era entrato nell'orecchio durante un recente viaggio a SeaWorld. Era stata una giornata ventosa, quindi ha pensato: 'Oh, dev'essere stato quello, il virus ti è entrato nell'orecchio con il vento'.
È stato un periodo spaventoso perché, anche se credevo a quello che dicevano i miei medici, mi sembrava strano che ci fossero così tanti sintomi diversi che non potevano essere spiegati. Ho iniziato a sentire che qualcosa non andava davvero in me. Andavo spesso al pronto soccorso. Ho anche detto al mio ragazzo che non volevo pensare al matrimonio finché non avessi capito la mia salute.
In quel periodo ho iniziato a vedere delle macchie grigie nella mia vista, ma all'inizio pensavo di aver lasciato le lenti a contatto troppo a lungo. Le macchie erano una specie di corpi volanti e pensavo che non fossero un grosso problema. All’epoca avevo circa 25 o 26 anni, quindi non mi aspettavo davvero niente di più. Sono andato dal mio ottico di fiducia e lui mi ha indirizzato da un oculista. Mi sono recato per un esame della vista e subito dopo mi ha detto: 'Penso che tu abbia la sclerosi multipla'. Qualcuno te lo ha mai detto prima? Gli ho detto di no e lui ha detto che avrebbe chiamato il mio medico di base e gli avrebbe detto di farmi fare una risonanza magnetica. Quindi praticamente un oculista mi ha diagnosticato la SM.
Tra l'incontro con l'oftalmologo e vado a fare la risonanza magnetica , la mia vista continuava a peggiorare. Non riuscivo a vedere nulla nella mia visione periferica ed era completamente disorientante. Ho dovuto camminare con un bastone perché non vedevo quasi nulla. Ho dovuto perdere anche un evento di lavoro perché non riuscivo a vedere bene.
Il mio medico di base mi ha poi indirizzato da un neurologo. Sebbene il medico sospettasse fortemente che avessi la SM, ottenere una diagnosi ha richiesto molto tempo, principalmente perché non esiste un singolo test che possano utilizzare per fare la diagnosi. Si tratta invece di una serie di test che implicano l’esclusione di altre malattie. Ho fatto una risonanza magnetica, una rachicentesi, un test di gravidanza e molti altri esami. Tanti appuntamenti e tante attese. Alla fine mi è stata diagnosticata la M.S. nell'aprile del 1997. Ci è voluto più di un anno per ricevere la diagnosi dal giorno in cui il mio oculista ha detto di sospettare la sclerosi multipla.
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Quando ho ricevuto la diagnosi, è stato un tale sollievo ed ero così grato. Tutti pensavano che fosse un po’ strano che fossi grato, ma ero così felice perché, ora che avevo una diagnosi, c’erano farmaci che potevo prendere e cose che potevo fare per gestire la mia condizione. Prima era tutto molto spaventoso e non avevo idea di cosa sarebbe successo. Con la diagnosi ho potuto finalmente ricercare la condizione, ottenere informazioni dal mio medico e fare effettivamente qualcosa al riguardo. Avevo paura, ma con la diagnosi ho finalmente potuto mettere in atto un piano per convivere con la SM.
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